Wie ben ik?

Ik ben Lieke, geboren in oktober 1991 en de oprichter van deze website. Al jarenlang ben ik moe. Ik ben er achter gekomen dat dit voor de moderne geneeskunde toch een lastig iets is. Hierdoor loop ik vaak tegen onbegrip aan of krijg ik verkeerde of tegengestelde adviezen. Ondertussen is nog steeds onduidelijk wat er aan de hand is waardoor ik zo moe ben en blijf.

Ik hoop dat ik met deze website van informatie kan gaan delen vanuit een combinatie van eigen ervaringen en medische kennis, zodat de term “eeuwig moe” misschien wat beter begrepen kan worden, maar ik ook een platform kan bieden waar lotgenoten zich thuis zullen voelen.

Ik ben altijd iemand geweest die net wat extra slaap of rust nodig had, maar vanaf de laatste jaren van de middelbare school bleef ik moe, ongeacht hoeveel rust ik nam. Ik kon de middelbare school afmaken, maar succesvol een studie volgen is daarna nooit gelukt. Tijdelijk lukte dat maar na een paar maanden stortte ik dan toch weer in.

Het balletje is gaan rollen rond mijn 16ste, omdat ik last kreeg van depressieve klachten. Ik kreeg allerlei therapieën en behandelingen in de GGZ die niet allemaal even helpend zijn geweest. Uiteindelijk is ook pas op mijn 23ste ontdekt dat ik een vorm van autisme heb. Toen ik hier behandeling en begeleiding bij kreeg, leek het wat beter te gaan. Mijn stemming leek heel erg samen te hangen met overbelasting en rust hielp. Wel bleef ik veel lichamelijke klachten houden én die vermoeidheid bleef. Ik kon alsnog niet terugkeren naar mijn oude activiteitenniveau.

Toen ik begin januari 2019 van de een op de andere dag heel ziek werd, was voor mij de maat vol. Leven met de onzekerheid over wat er aan de hand is, horen dat het tussen mijn oren zit en niet bevredigend behandeld worden wilde ik niet meer. Zo bezocht ik verschillende specialisten in het ziekenhuis, maar niemand kon mij vertellen wat er aan de hand is, behalve dat het waarschijnlijk te maken heeft met spanningen en ik beter naar een psycholoog kan gaan. Omdat ik het hier niet mee eens was, ging ik verder zoeken en startte op 18-06-2019 het onderzoekstraject bij CVS/ME Medische Centrum in Amsterdam. Op 05-08-2019 kwamen de verlossende antwoorden. Er bleek sprake te zijn van mitochondriale dysfunctie, Posturaal Orthostatische Tachycardie Syndroom (POTS) en ME/CVS.