Wie ben ik?

Ik ben Lieke, geboren in oktober 1991 en de oprichter van deze website. Al jarenlang ben ik moe en heb ik nog andere lichamelijke klachten. Ik ben er achter gekomen dat dit voor de geneeskunde toch een lastig iets is geweest. Hierdoor liep ik vaak tegen onbegrip aan of kreeg ik verkeerde of tegengestelde adviezen. Ondertussen is eindelijk duidelijk wat er aan de hand is waardoor ik zo moe ben en blijf.

Ik hoop dat ik met deze website van informatie kan gaan delen vanuit een combinatie van eigen ervaringen en medische kennis, zodat de term “eeuwig moe” misschien wat beter begrepen kan worden, maar ik ook een platform kan bieden waar lotgenoten zich thuis zullen voelen.

Mijn verhaal

Ik ben altijd iemand geweest die net wat extra slaap of rust nodig had, maar vanaf de laatste jaren van de middelbare school bleef ik moe, ongeacht hoeveel rust ik nam. Ik kon de middelbare school afmaken, maar succesvol een studie volgen is daarna nooit gelukt. Tijdelijk lukte dat maar na een paar maanden stortte ik dan toch weer in.

Het balletje is gaan rollen rond mijn 16ste, omdat ik last kreeg van depressieve klachten. Ik kreeg allerlei therapieën en behandelingen in de GGZ die niet allemaal even helpend zijn geweest. Uiteindelijk is ook pas op mijn 23ste ontdekt dat ik een vorm van autisme heb. Toen ik hier behandeling en begeleiding bij kreeg, leek het wat beter te gaan. Mijn stemming leek heel erg samen te hangen met overbelasting en rust hielp. Wel bleef ik veel lichamelijke klachten houden én die vermoeidheid bleef. Ik kon alsnog niet terugkeren naar mijn oude activiteitenniveau.

Toen ik begin januari 2019 van de een op de andere dag heel ziek werd, was voor mij de maat vol. Leven met de onzekerheid over wat er aan de hand is, horen dat het tussen mijn oren zit en niet bevredigend behandeld worden wilde ik niet meer. Zo bezocht ik verschillende specialisten in het ziekenhuis, maar niemand kon mij vertellen wat er aan de hand is, behalve dat het waarschijnlijk te maken heeft met spanningen en ik beter naar een psycholoog kan gaan. Omdat ik het hier niet mee eens was, ging ik verder zoeken en startte zomer 2019 het onderzoekstraject bij CVS/ME Medische Centrum in Amsterdam. Op eind van de zomer kwamen de verlossende antwoorden. Er bleek sprake te zijn van mitochondriale dysfunctie, Posturaal Orthostatische Tachycardie Syndroom (POTS) en ME/CVS.

Dit was een goede ingang om verder te gaan. Voor mij was dit namelijk nog steeds niet het antwoord, maar voldoende om via de huisarts van het “psychiatrie-pad” af te kunnen komen en verder verwezen te worden. Eerst bezocht ik een nieuwe MDL-arts die kennis heeft over POTS en ME/CVS. Bij deze aandoeningen komen vaak bewegingsstoornissen van maag en darmen voor. Ik had zelf dit vermoeden al wel, maar vorige artsen zagen hier onvoldoende aanleiding voor. Deze arts is meteen gaan testen en jawel, mijn maag en darmen werken te traag en er is ook sprake van veel bewegingen de verkeerde kant op.

Deze MDL-arts werkt samen met een andere specialist met betrekking tot ME/CVS en dysautonomie, waar POTS een variant van is. Ik besloot mijn verzekering te switchen om daarheen te kunnen. Na een lang gesprek, een nieuwe kanteltafeltest en geheugentesten ontstond er een totaalbeeld.

Er is sprake van het Ehlers-Danlos Syndroom van het hypermobile type (hEDS of EDS3). Bijkomend zijn de motiliteitsproblemen, dysautonomie (Orthostatische Intolerantie, subtype POTS of OH momenteel onbekend), mestcelproblemen waarschijnlijk, ME/CVS (mogelijk door jarenlange overbelasting) en geheugenstoornissen als gevolg van de dysautonomie en Post Exertionele Malaise (PEM).

De toekomst

Er is nu duidelijk wat er aan de hand is, maar helaas zijn dit aandoeningen waar nog geen algemene bekendheid over heerst in Nederland. Er is steeds meer kennis wel, maar het blijft onvoorspelbaar of een willekeurige arts mij op een goede manier kan behandelen. Ik ben blij met de artsen en andere hulpverleners die ik momenteel om mij heen heb. Deze hebben meer kennis, eigenlijk best wel veel kennis en zijn bereid om te leren.

Daarbij is het ook zo dat deze aandoeningen niet meer over zullen gaan. Er kan wat stabilisatie optreden, wellicht iets van verbetering als ik binnen mijn grenzen kan blijven en de juiste behandelingen krijg, maar de kans is groot dat het alleen maar meer invaliderend zal worden.

Ook is het zo dat EDS erfelijk is. Ik zelf wil geen kinderen, maar het is wel spannend of mijn nichtjes te maken zullen krijgen met deze aandoening. Ik hoop dat als het zo is, ze een andere weg kunnen afleggen dan ik heb moeten doen en eerder de juiste hulp zullen ontvangen.

Ik zelf zie de toekomst hierdoor niet somber in. Ik weet nu eindelijk wat er aan de hand is en heb daarmee een beetje controle terug. Het meer begrijpen wat er met mijn lichaam gebeurt, is voor mij heel waardevol en daardoor ben ik er mentaal nu vele malen beter aan toe dan voorheen. Ik zal vast nog verschillende moeilijke momenten mee gaan maken rondom mijn ziektes, maar ik heb de afgelopen jaren geleerd dat ik dat aankan.