• specialist en inspanningstest
    Blog

    Nieuwe specialist

    Ik ben in februari bij een nieuwe arts geweest, specialist voor ME en vormen van dysautonomie en veelvoorkomende aandoeningen hierbij. Ik heb hier nog niet over geschreven. De voorbereiding Samen met mijn hulphond…

  • herstel
    Blog

    Angst dat ik niet herstel

    Het hele afgelopen jaar ben ik geleefd. Ik ging fanatiek naar iedere doktersafspraak of naar een andere hulpverlener die me zou kunnen helpen. Ik keek daarbij niet naar mijn energielevel en hersteltijd. Ik…

  • 2019
    Blog

    Terugblik 2019

    2019 begon heel fijn en goed in mijn nieuwe huisje. Net voor de kerst was ik erin getrokken en het plan was om met Charlie langzaam mijn zelfstandige leven op te gaan bouwen.…

  • W.M.O.
    Blog

    W.M.O. (part 2)

    Mijn vorige bericht met betrekking tot de W.M.O. procedure omtrent de rolstoel heeft een update nodig! Stand van zaken Afgelopen dagen ben ik druk bezig geweest om ervoor te zorgen dat de oude…

  • W.M.O.
    Blog

    W.M.O. (part 1)

    Afgelopen weekend was er een aflevering van Kassa gericht aan het slechte beleid rondom hulpmiddelen vanuit de W.M.O. Dit speelt al jaren. Ik had niet verwacht dat ik hier ook mee te maken…

  • positieve wendingen
    Blog

    Positieve wendingen

    Na een periode vechten voor zorg en andere hulp, lijken nu alle dingen ineens goed in gang gezet te worden en mijn klachten serieus genomen te worden. Alles krijgt allemaal positieve wendingen. WMO…

  • dysautonimie awareness
    Blog

    Dysautonomie awareness

    Oktober is door dysautominia international gemarkeerd als awarenessmaand. In het kader van dysautonomie awareness zal ik wat feiten over dysautonomie, specifieker mijn vorm POTS, delen. POTS is een neurologische aandoening Ondanks dat de…

  • Chillen met Charlie
    Blog

    Leven op adrenaline

    Afgelopen week was voor mijn gevoel een week waar heel veel van af zou hangen. Het was daarmee een behoorlijk spannende week en leefde ik vooraf op adrenaline, maar wel met positieve uitkomst…

  • Steunkousen
    Blog

    Eerste interventies

    Het laatste gesprek bij het CVS/ME Centrum ging over interventies die kunnen gaan bijdragen aan een beter leven krijgen. Daarbij heb ik ook zelf nog een lijntje uitgezet met een ergotherapeut om mee…

  • Resultaten
    Blog

    Resultaten en conclusies

    Gisteren was de vierde afspraak in Amsterdam. Ik ging er weer heen voor een gesprek met de arts om de resultaten en conclusies te bespreken. Mocht dit binnen hun specialisme zijn, zou er…

  • Besef van chronisch ziek zijn
    Blog

    Soms is het besef gewoon verrot

    Nadat ik januari spontaan heel ziek werd en hele heftige maag- en darmklachten kreeg, werd ik eerste instantie heel serieus genomen. Een meedenkende huisarts, een spoedafspraak bij de MDL-afdeling en met spoed allerlei…

  • kanteltafeltest, blauwe hand achteraf
    Blog

    Kanteltafeltest

    Tweede afspraak bij CVS/ME Medisch Centrum Donderdag 11 juli 2019 moest ik me weer melden in Amsterdam voor de kanteltafeltest. Om kwart voor tien werd ik verwacht. Deze keer zou ik met mijn…