• herstel
    Blog

    Angst dat ik niet herstel

    Het hele afgelopen jaar ben ik geleefd. Ik ging fanatiek naar iedere doktersafspraak of naar een andere hulpverlener die me zou kunnen helpen. Ik keek daarbij niet naar mijn energielevel en hersteltijd. Ik hoopte maar dat die afspraak zou geven waar ik al die tijd al op aan het wachten was. Een kans op verbetering. Daarvoor kon ik wel even over mijn grens gaan. Helaas blijkt dat niet zo simpel. Herstel is niet vanzelfsprekend Waar ik vorig jaar nog dacht dat ik met een dagje rust wel zou herstellen van iets, merk ik dat er steeds meer hersteltijd nodig is na afspraken en het herstel ook vaak niet helemaal optreedt…

  • 2019
    Blog

    Terugblik 2019

    2019 begon heel fijn en goed in mijn nieuwe huisje. Net voor de kerst was ik erin getrokken en het plan was om met Charlie langzaam mijn zelfstandige leven op te gaan bouwen. We keken met zijn allen uit naar de geboorte van mijn tweede nichtje. Vastbesloten was ik om hierbij te zijn en mijn zus snel in het ziekenhuis op te zoeken.  Helaas leek ik rond de geboorte een buikgriep te hebben en om mijn zus, met ziekte van Crohn, geen risico te laten lopen besloot ik thuis te blijven. Toen de buikgriep lang aanhield, besefte ik dat het geen buikgriep meer was. Ik zocht mijn nichtje op, maar…

  • sondevoeding
    Blog,  Dieet

    Sondevoeding, de keuze is gemaakt

    Al sinds half januari heb ik veel last van mijn maag. Regelmatig overgeven, misselijk zijn, kleine beetjes kunnen eten en drinken en continu een vol gevoel. Na verschillende interventies die niet afdoende waren, is de knoop doorgehakt en ga ik sondevoeding krijgen. Lange weg naar duidelijkheid Toen ik me in januari meldde bij de huisarts, kon ik vrij snel bij de MDL-arts terecht. Na een endoscopie van onder en van boven, kreeg ik de mededeling dat het waarschijnlijk PDS zou zijn en eventueel mijn medicatie een rol zou spelen. Eerst stoppen met medicatie en dan pas verder kijken. Ondertussen liep ik bij een diëtiste en slikte ik medicatie voor mijn…

  • W.M.O.
    Blog

    W.M.O. (part 2)

    Mijn vorige bericht met betrekking tot de W.M.O. procedure omtrent de rolstoel heeft een update nodig! Stand van zaken Afgelopen dagen ben ik druk bezig geweest om ervoor te zorgen dat de oude order bij Welzorg zou verdwijnen en ik een alternatief zou hebben. Ik heb de gemeente benaderd en de situatie uitgelegd zoals het ervoor stond. Degene die aan mij gekoppeld is binnen de W.M.O. heeft contact gezocht met Welzorg en alles voor nu rechtgezet. Dit had hij al via de mail gedaan, maar die was nog niet gelezen. Ook zou hij nogmaals de indicatie naar mij opsturen. Gevolg van dit alles is dat de afspraak met Welzorg vandaag…

  • W.M.O.
    Blog

    W.M.O. (part 1)

    Afgelopen weekend was er een aflevering van Kassa gericht aan het slechte beleid rondom hulpmiddelen vanuit de W.M.O. Dit speelt al jaren. Ik had niet verwacht dat ik hier ook mee te maken zou krijgen. Mijn verhaal loopt nog, vandaar part 1. Gal spuwen op Facebook Gisteren schreef ik, na teleurstellend contact met Welzorg, een lang bericht op Facebook. Dit bericht wil via deze weg graag met jullie delen. Zoals jullie allemaal weten is mijn gezondheid het afgelopen jaar sterk achteruit gegaan. Op zich valt er prima mee te leven en heb ik mentaal ook snel een omslag gemaakt, maar helaas loop ik tegen bureaucratie aan. Ten eerste is het…

  • positieve wendingen
    Blog

    Positieve wendingen

    Na een periode vechten voor zorg en andere hulp, lijken nu alle dingen ineens goed in gang gezet te worden en mijn klachten serieus genomen te worden. Alles krijgt allemaal positieve wendingen. WMO voortgang Ik schreef laatst al over dat het bij de WMO enigszins stroef was verlopen, maar het wel goed was gekomen uiteindelijk. Een paar dagen later belde Welzorg mij om een rolstoelpassing te plannen, maar ik had het idee dat ze niet doorhadden wat ik nodig zou hebben. Samen met de ergotherapeut keek ik een paar dagen later en het leek dat er een casus met mijn casus was verward bij de WMO en ik dus een…

  • dysautonimie awareness
    Blog

    Dysautonomie awareness

    Oktober is door dysautominia international gemarkeerd als awarenessmaand. In het kader van dysautonomie awareness zal ik wat feiten over dysautonomie, specifieker mijn vorm POTS, delen. POTS is een neurologische aandoening Ondanks dat de diagnostische criteria anders doen vermoeden, is POTS een neurologische aandoening. Het autonome zenuwstelsel functioneert niet goed waardoor klachten ontstaan. Dit geldt ook voor andere vormen van dysautonomie. Bij POTS de verhoogde hartslag bij rechtopstaande houding centraal, ondanks dat het hart dus vaak gezond is. Er zijn signalen voor een auto-immuunfactor Hoewel de oorzaak van POTS nog onbekend is, is er steeds meer onderzoek naar een mogelijke auto-immuniteit die oorzaak kan zijn voor het ontstaan van de aandoening.…

  • Chillen met Charlie
    Blog

    Leven op adrenaline

    Afgelopen week was voor mijn gevoel een week waar heel veel van af zou hangen. Het was daarmee een behoorlijk spannende week en leefde ik vooraf op adrenaline, maar wel met positieve uitkomst gelukkig. De adrenaline-rush Afgelopen week zou ik op woensdag en donderdag een afspraak hebben waar naar mijn idee veel van af zou hangen. Dit gaf al zoveel spanning dat ik de zaterdag en zondag daarvoor al niet meer stil kon zitten. Ik heb onwijs veel gedaan in huis en leefde die dagen op adrenaline. Ik besefte me heel goed dat ik zo niet door kon gaan tot die eerste afspraak woensdagmiddag. Daarom besloot ik maandagochtend mijn begeleiding…

  • Steunkousen
    Blog

    Eerste interventies

    Het laatste gesprek bij het CVS/ME Centrum ging over interventies die kunnen gaan bijdragen aan een beter leven krijgen. Daarbij heb ik ook zelf nog een lijntje uitgezet met een ergotherapeut om mee te kijken. Ik zal hier wat dingen toelichten. Co-enzym Q10 supplementen Co-enzym Q10 is een stofje wat belangrijk is voor de werking van mitochondria. Of dit bij mij daadwerkelijk te weinig is, dat weten we niet, maar het slikken was het proberen waard. In principe is dit goed te verdragen voor de meeste mensen. Helaas was ik weer degene die het niet goed kon verdragen. Zoals vaker gebeurt met medicatie et cetera. De al bestaande misselijkheid werd…

  • Tandarts
    Blog

    Tandarts – Periodieke controle

    Vandaag ging ik al vroeg op pad. Om 8:15 uur stond namelijk mijn halfjaarlijkse controle bij de tandarts gepland. Vooraf zou de mondhygiëniste mijn gebit weer even schoonmaken. Bij de tandarts zelf stond me een verrassing te wachten. Surprise! Ik weet al een hoop jaren dat mijn verstandskiezen er een keer uit zouden moeten. Nu was eentje toch wel erg scheef gaan staan en ook wat gevoelig, dus ik had me voorbereid op een verwijzing voor kaakchirurg. Die had ik namelijk eerder al gehad, maar toen ben ik niet gegaan. De mededeling van de tandarts dat mijn verstandskiezen er boven nu toch wel echt uit moeten, kwam dan ook niet…

  • Resultaten
    Blog

    Resultaten en conclusies

    Gisteren was de vierde afspraak in Amsterdam. Ik ging er weer heen voor een gesprek met de arts om de resultaten en conclusies te bespreken. Mocht dit binnen hun specialisme zijn, zou er ook een behandelplan besproken worden. Resultaten De exacte waarden van de testen moet ik nog in een verslag krijgen, dus daar kan ik nu weinig over melden. Ik weet dat de kanteltafeltest een verhoging in hartslag van bijna 50 punten liet zien. Boven de 30 is afwijkend. Mijn bloeddruk was wel stabiel daarbij en dat is goed. De fietstest was qua kracht en conditie eigenlijk wel heel prima, maar te zien was dat er niet voldoende energie…

  • Besef van chronisch ziek zijn
    Blog

    Soms is het besef gewoon verrot

    Nadat ik januari spontaan heel ziek werd en hele heftige maag- en darmklachten kreeg, werd ik eerste instantie heel serieus genomen. Een meedenkende huisarts, een spoedafspraak bij de MDL-afdeling en met spoed allerlei onderzoeken. Ik dacht dat ik de juiste mensen om me heen had. Toen er niks uit de onderzoeken naar voren kwam, maar de klachten bleven aanhouden, bleek dat meedenken al snel over te zijn. Ik gaf echter niet zomaar op, vertrouwde mijn onderbuikgevoel en had ergens het besef dat dit wel eens lang zou kunnen gaan duren. Dit was echt lichamelijk en accepteren, revalideren en “somatisch onverklaarbaar” ging ik niet mee akkoord. De vechtersmentaliteit kwam naar voren…

  • kanteltafeltest, blauwe hand achteraf
    Blog

    Kanteltafeltest

    Tweede afspraak bij CVS/ME Medisch Centrum Donderdag 11 juli 2019 moest ik me weer melden in Amsterdam voor de kanteltafeltest. Om kwart voor tien werd ik verwacht. Deze keer zou ik met mijn moeder samen met de auto gaan. Ik wist namelijk dat deze test wel eens zwaar kon zijn. Alleen met het OV reizen is dan niet wenselijk. We gingen om kwart over zeven bij mij thuis weg. Het zou ongeveer 1,5 uur rijden zijn, maar je weet nooit of er ergens file is. Beter te vroeg en ergens een kop koffie drinken dan te laat. We waren dan ook ruim een uur te vroeg. Zo vroeg dat we…