• periode
    Blog

    Drukke periode in het vooruitzicht

    De afgelopen maand is druk geweest, maar de komende periode wordt nog intensiever denk ik zo. Even een korte update van wat er de komende periode zal gaan gebeuren. Afspraak nieuwe arts Vrijdag 14 februari zal ik een nieuwe arts gaan bezoeken voor de CVS/ME en dysautonomie. Ik krijg daar één lang afspraak met wederom een kanteltafeltest. De rest zal als goed is vanuit huis worden opgestart. Deze arts schijnt echt de grootste specialist in Nederland te zijn op dit vlak en speciaal hiervoor heb ik mijn verzekering aangepast. Ik heb goede hoop dat er nog wat verbeteringen kunnen gaan optreden door behandeling bij deze arts. Operatie Op maandag 24…

  • 2019
    Blog

    Terugblik 2019

    2019 begon heel fijn en goed in mijn nieuwe huisje. Net voor de kerst was ik erin getrokken en het plan was om met Charlie langzaam mijn zelfstandige leven op te gaan bouwen. We keken met zijn allen uit naar de geboorte van mijn tweede nichtje. Vastbesloten was ik om hierbij te zijn en mijn zus snel in het ziekenhuis op te zoeken.  Helaas leek ik rond de geboorte een buikgriep te hebben en om mijn zus, met ziekte van Crohn, geen risico te laten lopen besloot ik thuis te blijven. Toen de buikgriep lang aanhield, besefte ik dat het geen buikgriep meer was. Ik zocht mijn nichtje op, maar…

  • Steunkousen
    Blog

    Eerste interventies

    Het laatste gesprek bij het CVS/ME Centrum ging over interventies die kunnen gaan bijdragen aan een beter leven krijgen. Daarbij heb ik ook zelf nog een lijntje uitgezet met een ergotherapeut om mee te kijken. Ik zal hier wat dingen toelichten. Co-enzym Q10 supplementen Co-enzym Q10 is een stofje wat belangrijk is voor de werking van mitochondria. Of dit bij mij daadwerkelijk te weinig is, dat weten we niet, maar het slikken was het proberen waard. In principe is dit goed te verdragen voor de meeste mensen. Helaas was ik weer degene die het niet goed kon verdragen. Zoals vaker gebeurt met medicatie et cetera. De al bestaande misselijkheid werd…

  • Resultaten
    Blog

    Resultaten en conclusies

    Gisteren was de vierde afspraak in Amsterdam. Ik ging er weer heen voor een gesprek met de arts om de resultaten en conclusies te bespreken. Mocht dit binnen hun specialisme zijn, zou er ook een behandelplan besproken worden. Resultaten De exacte waarden van de testen moet ik nog in een verslag krijgen, dus daar kan ik nu weinig over melden. Ik weet dat de kanteltafeltest een verhoging in hartslag van bijna 50 punten liet zien. Boven de 30 is afwijkend. Mijn bloeddruk was wel stabiel daarbij en dat is goed. De fietstest was qua kracht en conditie eigenlijk wel heel prima, maar te zien was dat er niet voldoende energie…

  • Besef van chronisch ziek zijn
    Blog

    Soms is het besef gewoon verrot

    Nadat ik januari spontaan heel ziek werd en hele heftige maag- en darmklachten kreeg, werd ik eerste instantie heel serieus genomen. Een meedenkende huisarts, een spoedafspraak bij de MDL-afdeling en met spoed allerlei onderzoeken. Ik dacht dat ik de juiste mensen om me heen had. Toen er niks uit de onderzoeken naar voren kwam, maar de klachten bleven aanhouden, bleek dat meedenken al snel over te zijn. Ik gaf echter niet zomaar op, vertrouwde mijn onderbuikgevoel en had ergens het besef dat dit wel eens lang zou kunnen gaan duren. Dit was echt lichamelijk en accepteren, revalideren en “somatisch onverklaarbaar” ging ik niet mee akkoord. De vechtersmentaliteit kwam naar voren…

  • arts en inspanningstest
    Blog

    Gesprek arts en inspanningstest

    Maandagochtend, 22 juli 2019, mocht ik me weer melden bij het CVS/ME Medisch Centrum Amsterdam. Dit keer voor een gesprek met de arts en een inspanningstest. Deze inspanningstest was een fietstest, ook wel ergospirometrie genoemd. Het was een warme dag en voor het eerst nam ik mijn assistentiehond ook mee naar Amsterdam. Samen met mijn moeder, die was ook mee. Gesprek arts Tijdens het gesprek met arts gingen we verder in op wat ik online had ingevuld voor de start van het traject. Ook deed hij een kort lichamelijk onderzoek om me goed te keuren voor de fietstest. Ik vind het altijd lastig om achteraf een heel gesprek terug te…

  • kanteltafeltest, blauwe hand achteraf
    Blog

    Kanteltafeltest

    Tweede afspraak bij CVS/ME Medisch Centrum Donderdag 11 juli 2019 moest ik me weer melden in Amsterdam voor de kanteltafeltest. Om kwart voor tien werd ik verwacht. Deze keer zou ik met mijn moeder samen met de auto gaan. Ik wist namelijk dat deze test wel eens zwaar kon zijn. Alleen met het OV reizen is dan niet wenselijk. We gingen om kwart over zeven bij mij thuis weg. Het zou ongeveer 1,5 uur rijden zijn, maar je weet nooit of er ergens file is. Beter te vroeg en ergens een kop koffie drinken dan te laat. We waren dan ook ruim een uur te vroeg. Zo vroeg dat we…

  • Gesprek CVS/ME
    Blog

    Eerste gesprek bij CVS/ME MC Amstersdam

    Lange reis Vandaag had ik mijn eerste afspraak bij het CVS/ME Medische Centrum in Amsterdam. Na een korte wachttijd was ik al snel aan de beurt. Deze eerste afspraak is voornamelijk praten en geen lichamelijke testen, waardoor ik besloot alleen en met het Openbaar Vervoer te gaan. Vanuit mij is het een flinke reis en rekening houden met eventuele vertragingen is van belang. Daarbij zou het die dag ook nog eens behoorlijk warm worden. Ik kan niet goed tegen warmte en moest hier dus ook rekening mee houden. Ik ging op tijd weg van huis en was ruim op tijd op locatie gelukkig. Het gesprek bij CVS/ME Medisch Centrum Het…