Myalgische Encefalomyelitis, ziek op de bank

Myalgische Encefalomyelitis (ME/CVS)

Myalgische Encefalomyelitis (M.E.) wordt in de volksmond ook wel het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) genoemd. Dit artikel zal echt gaan over M.E. Het gaat namelijk niet om een vermoeidheidsziekte, maar om een ziekte waarbij inspanningsintolerantie centraal staat. CVS geeft een verkeerd beeld van deze aandoening, waardoor misverstanden en ongepaste adviezen ontstaan. 

Wat is M.E.? 

Wanneer je de naam “Myalgische Encefalomyelitis” gaat uitpluizen betekent het eigenlijk “met spierpijn gepaard gaande ontsteking van de hersenen en het ruggenmerg”. Je zou denken dat dit heel gemakkelijk aan te tonen moet zijn. Helaas is dit niet het geval. De naam is gebaseerd op een theorie en zal wellicht in de toekomst veranderd worden. Er lopen allerlei onderzoeken wat M.E. nu precies is, wat het mechanisme is om M.E. te krijgen, hoe het makkelijk gediagnosticeerd kan worden en welke behandeling het best passend zou zijn. Het lijkt erop dat het lichaam na een bepaalde infectie blijft hangen in het genezingsproces. De ziekte van Pfeiffer wordt er vaak mee in verband gebracht, maar ook andere infecties met virussen of bacteriën zouden M.E. kunnen veroorzaken. 

De criteria

Door de jaren heen zijn er veel lijstjes met criteria voorbij gekomen waar je aan moet voldoen om de diagnose Myalgische Encefalomyelitis (CVS) te krijgen. Momenteel zou de ICC uit 2011 het meest accuraat hiervoor zijn.

Voor het krijgen van de diagnose zijn de volgende hoofdkenmerken verplicht. Binnen die kenmerken zijn er een aantal dingen waar je weer aan moet voldoen. Ik zal hier de hoofdkenmerken toelicht, voor de specificatie wijs ik je graag door naar ME-gids.

A: Het optreden van post-exertionele neuro-immunologische uitputting. 
Dit betekent eigenlijk dat de klachten die je hebt erger worden na het doen van (minimale) inspanning. Dit kan direct optreden na de inspanning of vertraagd na enkele dagen. Ook de hersteltijd is langer dan je normaal zou zien. 

B: Het hebben van een bepaalde hoeveelheid neurologische klachten.
Hierbij kun je denken aan cognitieve problemen, pijn, slaapproblemen, problemen met betrekking tot zintuiglijke waarneming of spierproblemen. 

C: Het hebben van een bepaalde hoeveelheid immunologische, gastro-intestinale en urogenitale abnormaliteiten.
Hierbij kun je denken aan snel griepachtige verschijnselen krijgen of chronisch hebben, vatbaar voor virussen en lange hersteltijd hebben, maag- en darmklachten, problemen met plassen en overgevoeligheden/allergieën hebben. 

D: Het hebben van een bepaalde hoeveelheid kenmerken die betrekking hebben op de energieproductie en/of energietransport. 
Hierbij kun je denken aan problemen met hart en bloedvaten, ademhalingsproblemen, problemen met het regelen van de lichaamstemperatuur en slecht extreme temperaturen kunnen verdragen. 

Verder zeggen ze eigenlijk dat je minstens 50% afname van activiteit moet hebben én dat er een duidelijk begin in is het ontstaan van de klachten. Bepaalde alternatieve diagnoses moeten uitgesloten zijn.

Verloop/prognose

Hoe M.E. zal verlopen is niet te voorspellen. Er zijn indicatoren dat wanneer M.E. op jonge leeftijd ontstaat en er snel behandeling volgt, er kansen op herstel zijn. Daarbij treedt heel soms spontaan herstel op. De meeste mensen met M.E. zullen in een soort van stabiele, chronische fase terecht komen en moeten leren leven met de aandoening. Verslechtering behoort ook tot de mogelijkheden. 

Echt een behandeling is er ook nog niet. De symptomen kunnen zelf wel aangepakt worden. Hierdoor kan de kwaliteit van leven wat verbeteren, maar de M.E. gaat er niet mee weg. 

Cognitieve gedragstherapie en/of Graded Exercise Therapy 

Tot eind vorig jaar adviseerde de Nederlandse Gezondheidsraad om CVS/ME te behandelen met cognitieve gedragstherapie en/of Graded Exercise Therapy. Dit betekende dat je gesprekken kreeg met een psycholoog om je gedachtepatroon rondom de vermoeidheid aan te pakken al dan niet gecombineerd met een soort van oefentherapie om weer conditie op te bouwen. Uit allerlei onderzoeken was namelijk gebleken dat hier veel verbetering en zelfs genezing door zou optreden. Je zou niet ziek zijn, maar nog denken dat je ziek was en dat zou herstel in de weg staan. Na een hoop ophef en het opnieuw bekijken van die onderzoeken, bleek dat deze onderzoeken niet correct waren uitgevoerd. Uiteindelijk is dus de richtlijn uit 2013 wel afgeschaft, maar een nieuwe richtlijn is er nog niet. 

Cognitieve gedragstherapie zou eventueel nuttig kunnen zijn bij het accepteren van deze zeer beperkende chronische aandoening.