POTS, darmklachten en ziek

Mijn POTS-verhaal

Onbekend begin

Ik weet niet precies wanneer mijn POTS echt is ontstaan, maar vanaf een jaar of achttien kreeg ik in toenemende mate last van darmproblemen. Voornamelijk opgeblazen zijn, steken en obstipatie. Vanwege een familielid met de ziekte van Crohn ging ik de medische mallemolen in. Uiteindelijk kreeg het de noemer Prikkelbaar Darm Syndroom (PDS). Ofwel, geen echte afwijkingen gevonden en ik werd naar huis gestuurd met “probeer zelf maar wat goed voelt”. In de jaren die volgde, probeerde ik inderdaad vanalles uit qua voeding, supplementen, (natuurlijke) medicatie maar weinig had echt effect. Ik heb toen een verwijzing naar een allergoloog geregeld waar wel wat kruisallergieën op voeding uit kwamen die gerelateerd zijn aan hooikoorts. Door middel van eliminatiedieet kwam een lactose-intolerantie aan het licht. Echter hadden deze aanpassingen nog steeds niet het gewenste effect. Over het algemeen ging het wel iets beter, maar ik had nog steeds heftige aanvallen die vanuit het niets leken te komen.

Niet alleen darmen

Terwijl de darmklachten op de voorgrond stonden, werd mijn lijstje met vage lichamelijke klachten groter en groter. Steeds als er een arts meekeek, werd het al snel op spanningen, psyche en bijwerkingen van medicatie gegooid. Ik voelde aan mijn lichaam dat dit anders was. Helaas werd dit gevoel niet opgepikt omdat alle testresultaten zonder significante afwijkingen of aanwijzingen terug kwamen. 

Flink ziek

Januari 2019 werd ik van de één op de andere dag weer flink ziek. Mijn maag kon amper voedsel binnenhouden en uren na een kleine maaltijd kwam alsnog de maaltijd eruit. Daarbij heb ik een paar weken fikse diarree gehad en viel ik als gevolg van dit alles snel af. Ik ging terug naar de huisarts en weer ging de MDL mallemolen aan en weer werd er niks gevonden. Ik kreeg medicatie die me wat zou kunnen helpen en het verzoek mijn psychiatrische medicatie af te bouwen voordat ze eventueel verder zouden kijken. Dit laatste heb ik gedaan, maar bracht geen verbetering van klachten. Nog steeds kon ik niet mijn normale hoeveelheid eten, was ik constant misselijk, moest ik overgeven en voelde ik me gewoon niet goed. De diëtiste die ik bezocht, heeft me wel aanvullende drinkvoeding gegeven en wat poeder om door mijn drinken te doen. Hierdoor kreeg ik wel wat meer binnen, maar nog steeds te weinig. Mijn gewicht stabiliseerde en hierdoor was de ernst weg en moest ik maar accepteren dat dit is wat het is. 

De aanhouder wint – POTS

Ik nam hier geen genoegen mee. Zeker niet in combinatie met de andere klachten die bleven en zeker niet door psyche of medicatie kwamen. Zelf ben ik gaan zoeken en na een tip richting ME/CVS en dysautonomie gaan kijken. Ik zocht zelf een goede arts die dit zou kunnen vaststellen en ging hier op eigen kosten naartoe. Na een eerste gesprek waar ik uiterst serieus genomen werd, werd er op de tweede dag een kanteltafeltest gepland. De uitslag was duidelijk POTS. Hierna zouden er nog twee afspraken komen om te kijken of er inderdaad ME/CVS aan ten grondslag zou liggen. 

Mijn POTS-klachten

Ondanks dat ik dus het meeste last heb gehad altijd van maag- en darmproblemen, heb ik ook de typische orthostatische intolerantie klachten.
– Wazig in mijn hoofd en gevoel van flauwvallen;
– Soms daadwerkelijk flauwvallen;
– Benauwdheid;
– Misselijkheid neemt toe;
– Minder lang lopen/staan dan voorheen;
– Trillen;
– Typische pijn in nek en schouders (coat-hangers pain).

Daarbij heb ik dus allerlei klachten in mijn hele lichaam die nu verklaard zijn:
– soms heel veel en soms haast geen transpiratie;
– warmte-intolerantie;
– wazig zicht;
– inspannings-intolerantie;
– vermoeidheid;
– pijnlijke verkleuring handen bij kou en koude voeten.