• Afscheid GGZ
    Blog

    Afscheid GGZ

    Afgelopen dinsdag, 5 november 2019, stond mijn afscheid bij de GGZ op de agenda. Na jarenlang verschillende therapieën en medicijnen is de situatie nu lang genoeg stabiel zonder enige vorm van behandeling. Tijd voor afscheid dus! Pieken en dalen Rond mijn 16e kwam ik voor het eerst in aanraking met de GGZ. Er volgden vele jaren met misdiagnoses en behandelingen die niet bij mij pasten. Na een klinische opname in 2011 die me weinig had gebracht en het ontbreken van goede nazorg, besloot ik dan ook de GGZ gedag te zeggen. Helaas kon ik dit niet volhouden, omdat er tijdens en na de behandeling in 2011 dingen waren voorgevallen die…

  • op pad met assistentiehond Charlie
    Assistentiehond,  Blog

    Op pad met assistentiehond Charlie

    Een van de dingen waar ik aan moest wennen, is dat je met een assistentiehond voor extra voorbereidingstaken en praktische uitdagingen onderweg komt te staan. Dit had niemand me van te voren verteld natuurlijk. Ik deel graag met jullie hoe ik op pad ga met assistentiehond Charlie. Niet zomaar weg De tijd waarin ik mijn tas maar van de kapstok hoefde te halen en eventueel wat papieren erin deed voordat ik ging is wel voorbij. Het ligt er een beetje aan waar we naartoe gaan. Als we te voet ergens heen gaan is het vaak het makkelijkste. Dan pak ik gewoon mijn rugzak, maar doe hier ook alvast zijn tuig…

  • W.M.O.
    Blog

    W.M.O. (part 2)

    Mijn vorige bericht met betrekking tot de W.M.O. procedure omtrent de rolstoel heeft een update nodig! Stand van zaken Afgelopen dagen ben ik druk bezig geweest om ervoor te zorgen dat de oude order bij Welzorg zou verdwijnen en ik een alternatief zou hebben. Ik heb de gemeente benaderd en de situatie uitgelegd zoals het ervoor stond. Degene die aan mij gekoppeld is binnen de W.M.O. heeft contact gezocht met Welzorg en alles voor nu rechtgezet. Dit had hij al via de mail gedaan, maar die was nog niet gelezen. Ook zou hij nogmaals de indicatie naar mij opsturen. Gevolg van dit alles is dat de afspraak met Welzorg vandaag…

  • W.M.O.
    Blog

    W.M.O. (part 1)

    Afgelopen weekend was er een aflevering van Kassa gericht aan het slechte beleid rondom hulpmiddelen vanuit de W.M.O. Dit speelt al jaren. Ik had niet verwacht dat ik hier ook mee te maken zou krijgen. Mijn verhaal loopt nog, vandaar part 1. Gal spuwen op Facebook Gisteren schreef ik, na teleurstellend contact met Welzorg, een lang bericht op Facebook. Dit bericht wil via deze weg graag met jullie delen. Zoals jullie allemaal weten is mijn gezondheid het afgelopen jaar sterk achteruit gegaan. Op zich valt er prima mee te leven en heb ik mentaal ook snel een omslag gemaakt, maar helaas loop ik tegen bureaucratie aan. Ten eerste is het…

  • positieve wendingen
    Blog

    Positieve wendingen

    Na een periode vechten voor zorg en andere hulp, lijken nu alle dingen ineens goed in gang gezet te worden en mijn klachten serieus genomen te worden. Alles krijgt allemaal positieve wendingen. WMO voortgang Ik schreef laatst al over dat het bij de WMO enigszins stroef was verlopen, maar het wel goed was gekomen uiteindelijk. Een paar dagen later belde Welzorg mij om een rolstoelpassing te plannen, maar ik had het idee dat ze niet doorhadden wat ik nodig zou hebben. Samen met de ergotherapeut keek ik een paar dagen later en het leek dat er een casus met mijn casus was verward bij de WMO en ik dus een…

  • dysautonimie awareness
    Blog

    Dysautonomie awareness

    Oktober is door dysautominia international gemarkeerd als awarenessmaand. In het kader van dysautonomie awareness zal ik wat feiten over dysautonomie, specifieker mijn vorm POTS, delen. POTS is een neurologische aandoening Ondanks dat de diagnostische criteria anders doen vermoeden, is POTS een neurologische aandoening. Het autonome zenuwstelsel functioneert niet goed waardoor klachten ontstaan. Dit geldt ook voor andere vormen van dysautonomie. Bij POTS de verhoogde hartslag bij rechtopstaande houding centraal, ondanks dat het hart dus vaak gezond is. Er zijn signalen voor een auto-immuunfactor Hoewel de oorzaak van POTS nog onbekend is, is er steeds meer onderzoek naar een mogelijke auto-immuniteit die oorzaak kan zijn voor het ontstaan van de aandoening.…

  • Chillen met Charlie
    Blog

    Leven op adrenaline

    Afgelopen week was voor mijn gevoel een week waar heel veel van af zou hangen. Het was daarmee een behoorlijk spannende week en leefde ik vooraf op adrenaline, maar wel met positieve uitkomst gelukkig. De adrenaline-rush Afgelopen week zou ik op woensdag en donderdag een afspraak hebben waar naar mijn idee veel van af zou hangen. Dit gaf al zoveel spanning dat ik de zaterdag en zondag daarvoor al niet meer stil kon zitten. Ik heb onwijs veel gedaan in huis en leefde die dagen op adrenaline. Ik besefte me heel goed dat ik zo niet door kon gaan tot die eerste afspraak woensdagmiddag. Daarom besloot ik maandagochtend mijn begeleiding…

  • leven in het moment
    Blog

    In het moment leven

    Voordat ik echt heel ziek werd, plande ik mijn activiteiten graag ver vooruit. Ik vond hier rust in, maar tegenwoordig lijkt het steeds meer tegen me te werken. Steeds meer ben ik verplicht om per dag te kijken wat haalbaar is. Echt leven in het moment dus. Afzeggen Het afgelopen jaar heb ik vrij regelmatig geplande dingen op het laatste moment moeten afzeggen. Ik ken mijn eigen grenzen nog niet heel goed en een slechte dag komt daarmee nog vaak als een verrassing. Ik kan als ik in een flow zit best wel lang doorduwen, maar de gevolgen zijn daarna toch vrij groot. Doorduwen is niet handig om structureel te…

  • Green Ribbon
    Blog

    Global Mitochondrial Disease Awareness Week 2019

    Ieder jaar is er een week in september waarin er extra awareness is voor Mitochondriale Aandoeningen. Dit jaar is deze week van 15 tot 21 september. Waarom een awareness week? Mitochondriale aandoeningen, ook wel energiestofwisselingsziekten, zijn vrij onbekend. De impact hiervan op het leven van een patiënt met een dergelijke aandoening wordt dan vaak ook onderschat en de weg naar diagnose kan lastig zijn. Er werd lang gedacht dat alleen kinderen dit type aandoeningen krijgt. Tegenwoordig zijn ze er wel achter dat dit mensen van alle leeftijden kan treffen en de ernst dan ook heel erg kan verschillen. Helaas denkt men nog te vaak niet aan mitochondriale aandoeningen wanneer een…

  • Wereld Suïcide Preventie Dag
    Blog

    Wereld Suïcide Preventie Dag

    Vandaag is het Wereld Suïcide Preventie Dag. Ik denk dat depressie en gedachten aan het zelf eindigen van het leven vaker voorkomen bij mensen met een chronische ziekte dan wordt gedacht. Zelf heb ik hier ook ervaring mee. Vier jaar terug Het is ongeveer vier jaar geleden dat het idee van het leven mij zo angstig en neerslachtig maakte, dat ik probeerde een eind aan mijn leven te maken. Na een jarenlange zoektocht had ik recent de diagnose Autisme Spectrum Stoornis gekregen. Ik raakte daardoor in een gedachtecirkel dat het leven zoals het toen was, niet meer zou kunnen verbeteren. Ik praatte hier met niemand echt over en op een…

  • Steunkousen
    Blog

    Eerste interventies

    Het laatste gesprek bij het CVS/ME Centrum ging over interventies die kunnen gaan bijdragen aan een beter leven krijgen. Daarbij heb ik ook zelf nog een lijntje uitgezet met een ergotherapeut om mee te kijken. Ik zal hier wat dingen toelichten. Co-enzym Q10 supplementen Co-enzym Q10 is een stofje wat belangrijk is voor de werking van mitochondria. Of dit bij mij daadwerkelijk te weinig is, dat weten we niet, maar het slikken was het proberen waard. In principe is dit goed te verdragen voor de meeste mensen. Helaas was ik weer degene die het niet goed kon verdragen. Zoals vaker gebeurt met medicatie et cetera. De al bestaande misselijkheid werd…

  • Tandarts
    Blog

    Tandarts – Periodieke controle

    Vandaag ging ik al vroeg op pad. Om 8:15 uur stond namelijk mijn halfjaarlijkse controle bij de tandarts gepland. Vooraf zou de mondhygiëniste mijn gebit weer even schoonmaken. Bij de tandarts zelf stond me een verrassing te wachten. Surprise! Ik weet al een hoop jaren dat mijn verstandskiezen er een keer uit zouden moeten. Nu was eentje toch wel erg scheef gaan staan en ook wat gevoelig, dus ik had me voorbereid op een verwijzing voor kaakchirurg. Die had ik namelijk eerder al gehad, maar toen ben ik niet gegaan. De mededeling van de tandarts dat mijn verstandskiezen er boven nu toch wel echt uit moeten, kwam dan ook niet…

  • Resultaten
    Blog

    Resultaten en conclusies

    Gisteren was de vierde afspraak in Amsterdam. Ik ging er weer heen voor een gesprek met de arts om de resultaten en conclusies te bespreken. Mocht dit binnen hun specialisme zijn, zou er ook een behandelplan besproken worden. Resultaten De exacte waarden van de testen moet ik nog in een verslag krijgen, dus daar kan ik nu weinig over melden. Ik weet dat de kanteltafeltest een verhoging in hartslag van bijna 50 punten liet zien. Boven de 30 is afwijkend. Mijn bloeddruk was wel stabiel daarbij en dat is goed. De fietstest was qua kracht en conditie eigenlijk wel heel prima, maar te zien was dat er niet voldoende energie…

  • Besef van chronisch ziek zijn
    Blog

    Soms is het besef gewoon verrot

    Nadat ik januari spontaan heel ziek werd en hele heftige maag- en darmklachten kreeg, werd ik eerste instantie heel serieus genomen. Een meedenkende huisarts, een spoedafspraak bij de MDL-afdeling en met spoed allerlei onderzoeken. Ik dacht dat ik de juiste mensen om me heen had. Toen er niks uit de onderzoeken naar voren kwam, maar de klachten bleven aanhouden, bleek dat meedenken al snel over te zijn. Ik gaf echter niet zomaar op, vertrouwde mijn onderbuikgevoel en had ergens het besef dat dit wel eens lang zou kunnen gaan duren. Dit was echt lichamelijk en accepteren, revalideren en “somatisch onverklaarbaar” ging ik niet mee akkoord. De vechtersmentaliteit kwam naar voren…

  • extreme temperaturen
    Blog

    Extreme temperaturen

    Het is niemand ontgaan dat afgelopen week de boeken in zal gaan als warmste dagen ooit. Er werden extreme temperaturen gemeten tot boven de 40 graden Celsius. Voor iedereen was dit flink aanpassen, maar voor (chronisch) zieken, ouderen en kleine kinderen/baby’s is het nog heftiger. Ziek door warmte Een aantal weken terug was het ook al flink heet. Ik was eigenlijk te laat met mijn voorbereidingen, waardoor ik op de warme dagen nog best wel veel moest, of wilde, doen. Gordijnen ophangen, vaatwasser aansluiten, vliegengordijn ophangen, huishouden doen, boodschappen doen en ga zo maar door. Ik had hier gelukkig wel hulp bij, maar de dag dat de hitte over was,…