• Darmsonde
    Blog

    Darmsonde lijkt eindelijk aan te slaan.

    Sinds mijn maag een ruim jaar geleden spontaan leek te stoppen met werken, ben ik zoekende naar een manier om voedingsstoffen binnen te krijgen. Hier lijkt eindelijk verandering in te komen met de huidige darmsonde. Lange weg afgelegd Vorig jaar wist niemand wat er aan de hand was eigenlijk. Ik moest veel overgeven, viel snel af en voelde me niet goed. Onderzoeken die gedaan werden, kwamen zonder resultaten terug. Ik ging naar een diëtiste en kreeg via de huisarts wat medicijnen. Via de diëtiste probeerde ik van alles. Kleine maaltijden over de dag heen verdeeld, weinig vezels, minder vet. Poeders toevoegen aan mijn maaltijden. Meer vloeibare maaltijden. Drinkvoeding. Helaas werkte…

  • Plannen
    Blog

    Plannen als de wereld op zijn kop staat

    De hele wereld staat momenteel op zijn kop door de Corona-pandemie. Ik ga hier niet over het virus praten, maar over hoe ik mijn dagen nu doorkom. Dit is vooral door goed te plannen! Social distancing Ik behoor niet direct tot de risicogroep om extra ziek te worden van het virus of meer kans op een IC-opname wanneer ik het zou krijgen. Wel is het zo dat mijn bestaande aandoeningen maken dat ik er waarschijnlijk langer ziek van zou zijn en de kans op blijvende achteruitgang is groot. Reden genoeg om mij dus aan de social distancing te houden. Ik heb al niet heel veel contacten in een week, maar…

  • herstel
    Blog

    Angst dat ik niet herstel

    Het hele afgelopen jaar ben ik geleefd. Ik ging fanatiek naar iedere doktersafspraak of naar een andere hulpverlener die me zou kunnen helpen. Ik keek daarbij niet naar mijn energielevel en hersteltijd. Ik hoopte maar dat die afspraak zou geven waar ik al die tijd al op aan het wachten was. Een kans op verbetering. Daarvoor kon ik wel even over mijn grens gaan. Helaas blijkt dat niet zo simpel. Herstel is niet vanzelfsprekend Waar ik vorig jaar nog dacht dat ik met een dagje rust wel zou herstellen van iets, merk ik dat er steeds meer hersteltijd nodig is na afspraken en het herstel ook vaak niet helemaal optreedt…

  • periode
    Blog

    Drukke periode in het vooruitzicht

    De afgelopen maand is druk geweest, maar de komende periode wordt nog intensiever denk ik zo. Even een korte update van wat er de komende periode zal gaan gebeuren. Afspraak nieuwe arts Vrijdag 14 februari zal ik een nieuwe arts gaan bezoeken voor de CVS/ME en dysautonomie. Ik krijg daar één lang afspraak met wederom een kanteltafeltest. De rest zal als goed is vanuit huis worden opgestart. Deze arts schijnt echt de grootste specialist in Nederland te zijn op dit vlak en speciaal hiervoor heb ik mijn verzekering aangepast. Ik heb goede hoop dat er nog wat verbeteringen kunnen gaan optreden door behandeling bij deze arts. Operatie Op maandag 24…

  • Plannen
    Blog

    Goede voornemens bij chronische ziekte

    Januari is traditioneel de maand voor de goede voornemens. Op allerlei manieren worden mensen ertoe gestimuleerd de beste en meeste gezonde versie van zichzelf neer te zetten in het nieuwe jaar. Stoppen met roken, sporten en afvallen zijn denk ik wel de meest voorkomende goede voornemens. Maar wat als je chronisch ziek bent? Confronterend Aan de ene kant is het confronterend om te zien dat mensen om mij heen gaan sporten, anders gaan eten enzovoorts. Ik zou dat ook best wel willen, maar helaas is dit niet iets wat binnen mijn mogelijkheden ligt. Ik stel mezelf gerust met het idee dat de meeste goede voornemens ook weer sneuvelen in januari…

  • 2019
    Blog

    Terugblik 2019

    2019 begon heel fijn en goed in mijn nieuwe huisje. Net voor de kerst was ik erin getrokken en het plan was om met Charlie langzaam mijn zelfstandige leven op te gaan bouwen. We keken met zijn allen uit naar de geboorte van mijn tweede nichtje. Vastbesloten was ik om hierbij te zijn en mijn zus snel in het ziekenhuis op te zoeken.  Helaas leek ik rond de geboorte een buikgriep te hebben en om mijn zus, met ziekte van Crohn, geen risico te laten lopen besloot ik thuis te blijven. Toen de buikgriep lang aanhield, besefte ik dat het geen buikgriep meer was. Ik zocht mijn nichtje op, maar…

  • sondevoeding
    Blog,  Dieet

    Sondevoeding, de keuze is gemaakt

    Al sinds half januari heb ik veel last van mijn maag. Regelmatig overgeven, misselijk zijn, kleine beetjes kunnen eten en drinken en continu een vol gevoel. Na verschillende interventies die niet afdoende waren, is de knoop doorgehakt en ga ik sondevoeding krijgen. Lange weg naar duidelijkheid Toen ik me in januari meldde bij de huisarts, kon ik vrij snel bij de MDL-arts terecht. Na een endoscopie van onder en van boven, kreeg ik de mededeling dat het waarschijnlijk PDS zou zijn en eventueel mijn medicatie een rol zou spelen. Eerst stoppen met medicatie en dan pas verder kijken. Ondertussen liep ik bij een diëtiste en slikte ik medicatie voor mijn…

  • veranderingen autisme
    Blog

    Veranderingen en autisme

    Het feit dat ik autisme heb, maakt dat ik toch wel wat meer moeite heb met alle veranderingen die eraan zitten te komen denk ik. Ik merk een hele hoge controlebehoefte momenteel hierdoor. Hoe ik hiermee omga, zal ik uitleggen. Nooit genoeg details Het zou voor mij helpen als ik weet wat er precies staat te gebeuren, wanneer dat gebeurt en hoe ik en de omgeving erop zal gaan reageren. Helaas is het zo dat dit niet van te voren duidelijk te krijgen is allemaal. Ondanks mijn grote behoefte om dus alles tot in de details uit te zoeken en uit te vragen, trek ik daar een duidelijke grens in…

  • rolstoel
    Aanpassingen,  Blog

    Welke rolstoel is geschikt voor mij?

    Omdat het afleggen van normale, dagelijkse afstanden me niet meer lukt is er een rolstoel via de W.M.O. aangevraagd. Dit begin liep wat moeizaam, maar ik heb nu het idee dat Welzorg dit goed opgepakt heeft. Eerste rolstoel-passing ooit Op eigen initiatief hebben mijn moeder en ik contact gezocht met een bedrijf wat kantelbare, actieve, handbewogen rolstoelen maakt. Dit was mijn voorkeur. Zelf bewegen binnen mijn mogelijkheden zo lang als mogelijk is, maar wel kunnen kantelen, vanwege de POTS en de verminderde bloedtoevoer naar mijn hoofd daardoor. De passing was voor de TNS #One. Een vriendelijke adviseur, die niet gek opkeek dat ik wel lopend de deur open deed en…

  • Afscheid GGZ
    Blog

    Afscheid GGZ

    Afgelopen dinsdag, 5 november 2019, stond mijn afscheid bij de GGZ op de agenda. Na jarenlang verschillende therapieën en medicijnen is de situatie nu lang genoeg stabiel zonder enige vorm van behandeling. Tijd voor afscheid dus! Pieken en dalen Rond mijn 16e kwam ik voor het eerst in aanraking met de GGZ. Er volgden vele jaren met misdiagnoses en behandelingen die niet bij mij pasten. Na een klinische opname in 2011 die me weinig had gebracht en het ontbreken van goede nazorg, besloot ik dan ook de GGZ gedag te zeggen. Helaas kon ik dit niet volhouden, omdat er tijdens en na de behandeling in 2011 dingen waren voorgevallen die…

  • op pad met assistentiehond Charlie
    Assistentiehond,  Blog

    Op pad met assistentiehond Charlie

    Een van de dingen waar ik aan moest wennen, is dat je met een assistentiehond voor extra voorbereidingstaken en praktische uitdagingen onderweg komt te staan. Dit had niemand me van te voren verteld natuurlijk. Ik deel graag met jullie hoe ik op pad ga met assistentiehond Charlie. Niet zomaar weg De tijd waarin ik mijn tas maar van de kapstok hoefde te halen en eventueel wat papieren erin deed voordat ik ging is wel voorbij. Het ligt er een beetje aan waar we naartoe gaan. Als we te voet ergens heen gaan is het vaak het makkelijkste. Dan pak ik gewoon mijn rugzak, maar doe hier ook alvast zijn tuig…

  • W.M.O.
    Blog

    W.M.O. (part 2)

    Mijn vorige bericht met betrekking tot de W.M.O. procedure omtrent de rolstoel heeft een update nodig! Stand van zaken Afgelopen dagen ben ik druk bezig geweest om ervoor te zorgen dat de oude order bij Welzorg zou verdwijnen en ik een alternatief zou hebben. Ik heb de gemeente benaderd en de situatie uitgelegd zoals het ervoor stond. Degene die aan mij gekoppeld is binnen de W.M.O. heeft contact gezocht met Welzorg en alles voor nu rechtgezet. Dit had hij al via de mail gedaan, maar die was nog niet gelezen. Ook zou hij nogmaals de indicatie naar mij opsturen. Gevolg van dit alles is dat de afspraak met Welzorg vandaag…

  • W.M.O.
    Blog

    W.M.O. (part 1)

    Afgelopen weekend was er een aflevering van Kassa gericht aan het slechte beleid rondom hulpmiddelen vanuit de W.M.O. Dit speelt al jaren. Ik had niet verwacht dat ik hier ook mee te maken zou krijgen. Mijn verhaal loopt nog, vandaar part 1. Gal spuwen op Facebook Gisteren schreef ik, na teleurstellend contact met Welzorg, een lang bericht op Facebook. Dit bericht wil via deze weg graag met jullie delen. Zoals jullie allemaal weten is mijn gezondheid het afgelopen jaar sterk achteruit gegaan. Op zich valt er prima mee te leven en heb ik mentaal ook snel een omslag gemaakt, maar helaas loop ik tegen bureaucratie aan. Ten eerste is het…

  • positieve wendingen
    Blog

    Positieve wendingen

    Na een periode vechten voor zorg en andere hulp, lijken nu alle dingen ineens goed in gang gezet te worden en mijn klachten serieus genomen te worden. Alles krijgt allemaal positieve wendingen. WMO voortgang Ik schreef laatst al over dat het bij de WMO enigszins stroef was verlopen, maar het wel goed was gekomen uiteindelijk. Een paar dagen later belde Welzorg mij om een rolstoelpassing te plannen, maar ik had het idee dat ze niet doorhadden wat ik nodig zou hebben. Samen met de ergotherapeut keek ik een paar dagen later en het leek dat er een casus met mijn casus was verward bij de WMO en ik dus een…

  • dysautonimie awareness
    Blog

    Dysautonomie awareness

    Oktober is door dysautominia international gemarkeerd als awarenessmaand. In het kader van dysautonomie awareness zal ik wat feiten over dysautonomie, specifieker mijn vorm POTS, delen. POTS is een neurologische aandoening Ondanks dat de diagnostische criteria anders doen vermoeden, is POTS een neurologische aandoening. Het autonome zenuwstelsel functioneert niet goed waardoor klachten ontstaan. Dit geldt ook voor andere vormen van dysautonomie. Bij POTS de verhoogde hartslag bij rechtopstaande houding centraal, ondanks dat het hart dus vaak gezond is. Er zijn signalen voor een auto-immuunfactor Hoewel de oorzaak van POTS nog onbekend is, is er steeds meer onderzoek naar een mogelijke auto-immuniteit die oorzaak kan zijn voor het ontstaan van de aandoening.…