Myalgische Encefalomyelitis, ziek op de bank

ME/CVS is niet hetzelfde als heel moe

In Nederland is CVS/ME een diagnose die gesteld wordt wanneer er onverklaarbare vermoeidheidsklachten voor langer dan 6 maanden bestaan. ME (myalgische encefalomyelitis) is echter een aandoening die veel meer is dan vermoeidheid. Helaas wordt dit onvoldoende erkent. 

Diagnose CVS/ME

Heel lang geleden waren Chronisch Vermoeidheids Syndroom (CVS) en Myalgische Encefalomyelitis (ME) twee verschillenden aandoeningen. Echter vond men de verschillen te klein tussen beiden en is het onder één noemer gegooid.

Er zijn ook allerlei verschillende diagnostische criteria beschikbaar. In NL is het gebruikelijk om volgens de Fukuda criteria te diagnosticeren. Hierbij geldt dat de aanhoudende vermoeidheid primair is en er nog bepaalde nevencriteria bestaan. Dit is dus meer de CVS-diagnose. Hierbij geldt ook dat er een hoop aandoeningen zijn waar geen diagnose CVS naast mag staan.  

Internationaal wordt er voor ME de Canadese Criteria aangehouden, waarbij hoofdsymptoom de inspanningsintoleratie is. Hierbij wordt bedoeld dat er een afname is in activiteitenniveau van minstens 50% ten opzichte van voor het ziek worden met daarbij dat kleine inspanningen kunnen zorgen voor dagen (of weken of zelfs langer) extra klachten. ME wordt als neurologische systeemaandoening gezien die bij iedere aandoening ernaast kan voorkomen.

Het CVS/ME stigma

Mede door deze benaming, de manier van diagnosestellen en ook een, tegenwoordig achterhaalde, studie over de positieve effecten van Cognitieve Gedragstherapie (CGT) en Graded Exercise Therapie (GET) heerst er een groot stigma op deze diagnose. De beperkingen bij deze aandoening zouden wel over gaan bij rustig opbouwen van de activiteiten en anders nadenken over de zogenaamde beperkingen. Men zou niet ziek zijn, maar het lichaam doet alsof het wel ziek is en dat moet je gedragsmatig en cognitief te lijf gaan. Helaas zijn door deze aanpak vele mensen ernstig ziek geworden en is momenteel deze aanpak niet meer aanbevolen als behandeling. Dit is alleen nog niet algemeen bekend en vaak worden mensen met CVS/ME er nog wel op na gekeken als ze dit niet willen doen en/of worden ze doorgestuurd naar de GGZ voor een behandeling.

Ik heb geluk dat ik bij één van de twee centra in NL in behandeling ben waar ze volgens de Canadese Criteria kijken en volgens de Internationale Consensus behandelen. Dit betekent op de eerste plaats rusten, heel veel rusten en binnen je grenzen leren te komen en blijven. 

Effect van het stigma op mij

Het stigma van de CVS/ME maakt dat ik mijn aandoening bij voorbaat geen CVS/ME noem, maar het heb over ME. Ik hoop dat als mensen de CVS niet horen, ze niet gaan reageren met “ja ik ben ook altijd moe”. Het is namelijk veel meer dan moe zijn. Ik laat de ME ook vaak weg als ik het over mijn aandoeningen heb. Er spelen zoveel dingen, dat ik weet dat de ME weinig toevoegt aan informatie en alleen maar de kans op een psychosomatische stempel vergroot. 

Alleen dit laatste doe ik in mijn hele leven nog te vaak. ME negeren, doen alsof het er niet is. Ik heb andere aandoeningen die flink overlappen met ME en over het algemeen beter geaccepteerd worden. In mijn hoofd is daardoor de gedachte gekomen dat ik heus geen ME heb, maar ik gewoon iets te lang ongediagnosticeerd door het leven ben gegaan. Een beetje overbelast geraakt zeg maar. Daarmee zit ik ook mijn eigen herstel in de weg. Dit is langzaam toch duidelijk geworden.

Ik ben gaan nadenken waarom ik dit doe. Waarom doe ik alsof ik geen ME heb, terwijl dit door dé ME-specialist van NL is vastgesteld die ook de andere aandoeningen kent? Ik ben tot de conclusie gekomen dat dit is omdat ME nog zoiets vaags is en zo groot stigma kent, dat ik het makkelijker vond om het achterwege te laten. Daarbij maakt ME het geheel nog ingewikkelder. Hier zal ik later nog over verder schrijven.

Het stigma aanpakken

Om dit stigma uit mijzelf te kunnen krijgen, mezelf serieuzer te gaan nemen en alles een plek te kunnen geven, moet ik in actie komen. Niet letterlijk, want juist mijn artsen geven naar aanleiding van recente gezondheidstoestanden aan dat ik nog meer moet rusten. Nee de actie moet in mij plaatsvinden. Schrijven, lezen, praten, misschien wat tekenen… mezelf inzetten om het te begrijpen, vorm te gaan geven en een manier te gaan vinden om ook dit stukje zo in mijn leven te integreren dat ik niet slechter word doordat ik het negeer.

Reacties uitgeschakeld voor ME/CVS is niet hetzelfde als heel moe