infectie opname

Infectie na operatie

In de vorige blog schreef ik al dat ik 19 juni eindelijk geopereerd ben. De verwachting dat daarna alles snel beter zou gaan, werd helaas niet waargemaakt. Ik kreeg infectie na infectie leek wel. Daarover deze blog.

Goede start

Toen ik op woensdag naar huis ging, was er weinig aan de hand. De normale ongemakken van de operatie nog, maar het leek erop dat met rustig opbouwen van voeding alles goed zou komen. Meteen op maandag moest ik alweer naar het ziekenhuis voor controle en het verwijderen van de hechting. De PEG-sonde moest hier voor het eerst gedompeld en gedraaid worden. Die houdt in dat je het plaatje aan de buitenkant los maakt, de sonde enkele centimeters de buik in duwt en hem dan 360 graden draait, voordat je hem weer op zijn plek bevestigd. Dit deed meteen heel erg veel pijn bij mij, maar we dachten dat er misschien een wondje ergens zat. Niks om me zorgen over te maken. De hechting van de jejunostomie zat erg strak en na wat prutsen, kon deze gelukkig toch verwijderd worden. Hier voelde ik helemaal niks van!

Infectie PEG-sonde

Vanaf deze dag moest ik zelf dagelijks gaan dompelen en draaien. Na een paar dagen steeds meer pijn, haalde ik op donderdag een heel vies gaas van de sonde af. Na overleg met het ziekenhuis kon ik meteen langskomen. Op het oog weinig te zien, maar er werd een kweek en echo ingezet. Vanwege de pijn kreeg ik sowieso een antibioticakuur mee voor een week, zonder de resultaten van de ingezette onderzoeken te weten. Op de echo was gelukkig geen abces te zien en de kweek liet inderdaad een infectie zien. De antibiotica die ik slikte was hier matig sensitief voor, maar omdat het vooruit ging, besloten we het erbij te laten.

Infectie in beide sondes

Niet lang na het stoppen, had ik twee ontstoken sondes. Zichtbaar pus kwam eruit. Na overleg met de thuiszorg en het ziekenhuis, mocht ik me melden op de Spoed Eisende Hulp. Hier werd ik na een matig onderzoek naar huis gestuurd met niks. Ik belde op maandag mijn eigen voedingsteam dat ik het niet vertrouwde en na een hoop gedoe moest ik het doen met een zalfje. Ik wilde graag langskomen en voor later die week werd er een afspraak gepland. De zalf deed wel iets, maar het taste ook vooral mijn huid aan. Na een week mocht ik weer stoppen met de zalf.

Pijn en weinig voeding

Ondertussen was het me nog niet gelukt om de voeding goed op te kunnen bouwen. Ik had stekende pijnen rondom de darmsonde als ik de voeding hoger zou zetten. Ik kwam in een ritme van overdag voeding en in de nacht water. Dit was nog enigszins uit te houden, maar hierdoor kreeg ik nog niet de helft binnen van wat ik binnen zou moeten krijgen. Vocht kreeg ik nog wel extra via de PICC-lijn.

Ik wilde ook het ziekenhuis niet nog meer belasten met mijn vragen en zorgen, maar was vooral bang dat het wederom niet serieus genomen zou worden en ik met lege handen weggestuurd zou worden. Op woensdag 22 juli was de pijn echter zo heftig dat ik niet meer kon lopen van de pijn. Ook plassen deed ik al dagen heel slecht tijdens deze “aanvallen”. Na overleg met mijn zus besloot ik de huisartsenpost te bellen. Ik mocht hier meteen langskomen, met mijn zus, zodra ik er kon zijn.

Een kort onderzoek wees uit dat ik verhoging had en mijn darmen stil lagen. Ik moest wederom naar de SEH van mijn behandelend ziekenhuis, maar mocht wel eerst naar huis om spullen te halen. De verwachting was dat ik zou moeten blijven.

Onderzoeken

Op de SEH werd deze keer wel meer onderzoek ingezet. Er werd bloed afgenomen, ik moest urine inleveren en ik kreeg meteen een vocht infuus. Hier was mijn temperatuur helaas weer gedaald. De onderzoeken deden doen vermoeden dat ik een blaasontsteking zou hebben. Er werd urine op kweek gezet, een nieuwe kweek van de sondes werd gemaakt en met een nieuwe antibioticakuur werd ik midden in de nacht naar huis gestuurd. Heftig rillend, want ondertussen was de koorts weer terug. Eenmaal thuis ging ik direct naar bed met een temperatuur van 38,2 en veel pijn. Voeding durfde ik niet meer aan te zetten.

Hoe het verder ging

Op donderdag heb ik mijn voedingsteam gemaild, omdat ik niet meer wist hoe ik verder zou moeten. Na overleg, moest ik me terug melden op de SEH. Samen met mijn moeder ging ik die kant op. Hoewel de ontstekingswaarden verder waren verhoogd, was er op de ct-scan die gemaakt werd niet echt iets te zien. Het plan was eigenlijk om me weer naar huis te sturen. Ik kreeg echter ineens een koortspiek, waardoor spontaan zichtbaar werd hoe ziek ik was. Zelfs met paracetamol steeg mijn temperatuur tot boven de 39 graden. Ik kon alleen maar rillen, huilen, was heel misselijk ondanks continu maaghevel open hebben staan, voelde mijn voeten niet door het rillen en had overal pijn. De verpleegkundige heeft geregeld dat ik opgenomen zou worden. Omdat de bron van de infectie onbekend werd, werden er nog meer onderzoeken ingezet. Een Corona-test, bloedkweek en kweek van de picc-lijn werden gemaakt. De picc-lijn werd afgesloten en via een nieuw infuus werd gestart met antibiotica.

Ik ben opgenomen op de acute opname afdeling, maar de dag erop werd duidelijk dat ik naar de MDL-afdeling zou gaan. Met paracetamol via het infuus kregen we mijn koorts onder controle en de antibiotica leek ook aan te slaan. Nu was het nog wachten op de uitslagen van de kweken. Deze zouden bepalend zijn voor het verdere beleid.

Infectie in de lijn

Op zondag was het bekend dat ik een darmbacterie in mijn picc-lijn had gekregen. Vermoedelijk tijdens de operatie gebeurt. Daarmee was de oorzaak van de infectie duidelijk, maar een goede behandelmethode was er niet direct. Er waren twee behandelingen mogelijk, maar dit was voor maandag het voedingsteam en anesthesie om te bepalen. De lijn eruit en na een korte antibioticakuur klaar zijn of een langdurige antibioticakuur via de lijn in de hoop de bacterie eruit te krijgen. De volgende dag is er na overleg met een academisch ziekenhuis besloten de eerste optie in te zetten. Er werd ook een nieuwe plaatsing al gepland, maar of deze echt door zou gaan was afhankelijk van mijn eigen arts die een week later pas terug van vakantie zou komen.

Ondervoed

In de tussentijd werd toch ook wel duidelijk dat mijn ondervoeding een grote rol speelde in dit alles. Met de diëtiste werd een plan gemaakt om heel langzaam de voeding weer op te bouwen. Er waren geen opties voor andere voeding en ook voeding via de bloedbaan was geen optie. Ik was kei bang voor wat er zou gaan komen en dat mijn darmen wederom stil zouden gaan liggen. Maar ik moest het wel gaan proberen. Mijn lichaam was op, er waren grote zorgen over hoe lang mijn lichaam het nog zou gaan volhouden, over mogelijk uitvallen van organen als dit langer zou duren en zeker met de infectie erbij.

Ik begon met een kleine 250ml/dag en mocht zelf opbouwen naar wat goed voelde. Dit betekende 2-4ml/h per dag omhoog de eerste dagen. Nadat ik op woensdag weer lag te huilen van de stekende pijn, is op vrijdag nog een extra onderzoek gedaan waar niks uitgekomen is. Ik moest er doorheen. Ondertussen was ik ook begonnen met medische toetjes te eten, twee keer per dag, om sneller aan te kunnen sterken. Uiteindelijk zat ik na een ruime week op 1 liter voeding en 2 toetjes en begon ik me ook wat sterker te voelen.

Gesprek met eigen arts

Op maandag was mijn eigen arts er weer. Ik lag ondertussen toch alweer 1,5 week in het ziekenhuis. Na een goed gesprek werd er besloten dat ik geen nieuwe picc-lijn zou gaan krijgen. Het was te gevaarlijk voor het doel. Normaal hoor je niet binnen 3 maanden al een infectie ofwel lijnsepsis te krijgen. De kans was groot dat een nieuwe lijn, of alternatief, ook snel voor een infectie zou gaan zorgen.

Daarbij bleek mijn lichaam dus ook niet goed te weten wat de boosdoener was en heeft ons op het verkeerde pad gezet door de ontstoken sondes. De picc-lijn was namelijk niks aan te zien, behalve wat huidirritatie van de pleister. Dit maakt het extra gevaarlijk. Ik had nu geluk dat de bacterie nog niet in mijn bloed zat, maar het was wel een gevaarlijke situatie en het had heel slecht kunnen aflopen. We weten ook niet wat de toekomst gaat brengen qua darmfunctie en wie weet is er ooit nog toegang nodig voor voeding via de bloedbaan. We willen niet dat mijn aders dan al verpest zijn door picc-lijnen of dergelijke voor vocht.

Wat ook heel fijn was, is het feit dat mijn arts benadrukte dat mij niks te verwijten was. Helaas is POTS een ziektebeeld wat veel artsen niet kennen en ook tijdens deze opname trof ik een hele nare arts, die dacht dat het met zingeving en dagbesteding wel opgelost zou zijn. Ik was niet ziek, maar had gewoon afleiding nodig. Ik had hier al met voedingsverpleegkundigen over gehad. Deze zeiden ook dat ze zien dat ik echt wel mijn best doe enzovoorts. Om dit nogmaals van mijn eigen arts te horen was fijn. Ik voelde me gehoord en gezien. Uiteindelijk ben ik dan ook in de avond met een goed gevoel naar huis toe gegaan.

Stappen de goede kant op

Ik ben nu een kleine week weer thuis en ik heb grote stappen gemaakt. Ik krijg de juiste hoeveelheid voeding en vocht binnen via de sonde. Mijn lichaam moet echt nog wel een periode lang flink herstellen en bijkomen van dit alles. De slechte voedingstoestand is ook niet meteen hersteld natuurlijk. Maar het lijkt eindelijk de goede kant op te gaan nu.

Het is nu 7 weken na de operatie en binnenkort mag ik een andere darmsonde. Ik ga dan verlost zijn van de grote pleister op mijn buik en dan kan ik ook weer gewoon douchen. Ik ga nu iedere week naar het ziekenhuis voor vervangen van de pleister en controle. Het warme, of gewoon bloedhete weer, is een uitdaging, maar ik red me wel. Rustig aandoen, mezelf opsluiten in huis met alles potdicht en mijn mobiele airco aan.

De toekomst

Ik hoop binnenkort een nieuwe arts weer te zien, welke mij kan helpen met het zoeken naar juiste hulp in mijn eigen regio op het gebied van Ehlers-Danlos. Revalidatie is iets wat ik graag zou willen, maar wel onder de juiste voorwaarden en met de juiste ondersteuning. Ook kijken naar wellicht toch andere of meer hulpmiddelen en een alternatieve manier van pijnmanagement zou helpend kunnen zijn denk ik en via deze arts in gang gezet kunnen worden.

Dit is ook waar de MDL-arts zich mee bezig gaat houden, het revalideren, omdat dit wel echt effectief bij autonome stoornissen en daarbij vaak voorkomende spijsverteringsproblemen kan zijn. Het is ook een relatief veilige optie om te proberen, maar voor veel mensen helaas nu niet mogelijk. De MDL-arts wil zich inzetten om dit voor een bredere doelgroep mogelijk te maken. Momenteel vindt er vaak afwijzing plaats door een revalidatiecentrum namelijk en hij wil zich inzetten dat er iets gevonden wordt of gecreëerd kan worden voor deze groep. Positieve vooruitzichten dus!