Darmsonde

Darmsonde lijkt eindelijk aan te slaan.

Sinds mijn maag een ruim jaar geleden spontaan leek te stoppen met werken, ben ik zoekende naar een manier om voedingsstoffen binnen te krijgen. Hier lijkt eindelijk verandering in te komen met de huidige darmsonde.

Lange weg afgelegd

Vorig jaar wist niemand wat er aan de hand was eigenlijk. Ik moest veel overgeven, viel snel af en voelde me niet goed. Onderzoeken die gedaan werden, kwamen zonder resultaten terug. Ik ging naar een diëtiste en kreeg via de huisarts wat medicijnen.

Via de diëtiste probeerde ik van alles. Kleine maaltijden over de dag heen verdeeld, weinig vezels, minder vet. Poeders toevoegen aan mijn maaltijden. Meer vloeibare maaltijden. Drinkvoeding. Helaas werkte het allemaal niet. Sonde wilde ze niet plaatsen. Mijn gewicht was te hoog (ja echt…) en er was geen duidelijk ziektebeeld. Dat ik steeds minder kon, leek niks uit te maken.

Uiteindelijk nadat ik de diagnoses ME en POTS kreeg kwam ik bij een nieuwe MDL-arts. Deze wist met een ander onderzoek vast te stellen dat ik een trage maagontlediging heb, ofwel gastroparese. Na een consult met hun diëtiste, kwamen we tot de conclusie dat ik inderdaad sondevoeding nodig had. Eerst via de maag, standaard voeding met vezels. Toen voeding zonder vezels. Dit was niet voldoende. Er werd een darmsonde geplaatst en dit ging eerst heel goed. Maar vrij snel kwamen er meer darmklachten en ging de voeding niet meer goed. Er is gekozen voor andere voeding, een extra pomp voor meer vocht en zout en een ophoging van mijn darmmedicijnen.

Momenteel krijg ik ongeveer een week voldoende vocht en voeding binnen en heb ik al een ruime week geen sterk werkend laxeermiddel hoeven pakken! Dit pakte ik voorheen zeker drie keer per week.

Afwachten

Mijn lichaam is altijd een beetje afwachten en niet te vroeg juichen. Hiervoor ging het ook een ruime week goed, voordat het mis ging. Er stond al een operatie gepland voor definitieve sondes (darmsonde en maaghevel), maar die is afgezegd door deze darmproblemen. De sondeplaatsing zal ook niet ingepland worden, voordat we meer informatie hebben over de werking van mijn darmen. Hiervoor heb ik, mits het doorgaat, 8 juni een onderzoek.

Darmonderzoek

Ik krijg een drukmeting van mijn maag en dunne darm. Hiervoor zal ik naar Maastricht moeten. Van te voren moet ik drie dagen stoppen met mijn medicijnen en vanaf de avond vooraf moet ik nuchter zijn. In Maastricht zal er eerst een soort sonde geplaatst worden die uiteindelijk gaat meten. Hierna zal ik een testmaaltijd met een glaasje water krijgen. Dit moet ik binnen een bepaalde tijd opeten en dan gaat de sonde daarna nog heel lang meten. Deze gegevens kunnen iets zeggen over de spier- en zenuwfunctie van mijn darmen en daarmee een voorspelling doen over de haalbaarheid voor langdurige sondevoeding. Als dit onderzoek niks geks laat zien, wordt daarna alsnog een operatie ingepland.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *