herstel

Angst dat ik niet herstel

Het hele afgelopen jaar ben ik geleefd. Ik ging fanatiek naar iedere doktersafspraak of naar een andere hulpverlener die me zou kunnen helpen. Ik keek daarbij niet naar mijn energielevel en hersteltijd. Ik hoopte maar dat die afspraak zou geven waar ik al die tijd al op aan het wachten was. Een kans op verbetering. Daarvoor kon ik wel even over mijn grens gaan. Helaas blijkt dat niet zo simpel.

Herstel is niet vanzelfsprekend

Waar ik vorig jaar nog dacht dat ik met een dagje rust wel zou herstellen van iets, merk ik dat er steeds meer hersteltijd nodig is na afspraken en het herstel ook vaak niet helemaal optreedt zeg maar. Dit is typisch voor ME, maar ik wilde dit denk ik ook niet inzien. Ik dacht steeds nog dat als ik maar voldoende vocht en voeding zou krijgen, het wel goed zou komen. Nu zelfs dat vocht en voeding krijgen niet vanzelfsprekend meer is, merk ik dat ook herstel niet zo vanzelfsprekend meer is.

Na een lange afspraak met een nieuwe arts, eenmalig, op 100 km afstand van huis, viel het kwartje. Ik ben ziek, ik moet op mijn grenzen letten en beter voor mezelf gaan zorgen. Prioriteiten stellen. Net voor die afspraak had MDL me gezegd geen operatie te willen doen, maar eerst onderzoeken nog met betrekking tot de darmfunctie. Een onderzoek van ruim 8 uur, meer dan 100 km verderop in het zuiden van het land. Eerst dacht ik dit nog wel te willen doen, maar ik wil het niet meer. Of beter gezegd, ik kan het niet.

Angst dat ik niet meer herstel

Ik ben bang dat als ik dat onderzoek ga doen, ik misschien niet meer herstel en het onderzoek sowieso niet oplevert wat we willen meten. Wat we willen meten, is eigenlijk ook al duidelijk, maar MDL zou details willen weten. Harde meetwaarden. Alleen dat onderzoek zal ook die harde meetwaarden niet gaan geven waarschijnlijk. Wel mijn lijf helemaal uitputten door de reistijd, de onderzoekstijd, het onderzoek zelf, het nuchter moeten zijn, het moeten stoppen met medicatie 3 dagen vooraf al. En wie geeft mij een garantie dat ik daar óók weer van zou kunnen herstellen? Of dat dit onderzoek voldoende gaat zijn om de arts echt gerust te stellen?

Prioriteiten

Ik heb mezelf voorgenomen alleen nog onderzoeken te gaan doen, als de kans op een behandeling die me veel beterschap zou kunnen brengen daarmee flink vergroot wordt. En ook dan, ik ben degene die de afweging zal maken daarin. Als ik niet wil of denk te kunnen, is dat mijn eigen keuze.

Voor nu hoop ik dat mijn nieuwe arts en MDL er samen nog uit gaan komen. Ik ga ze allebei als goed is spreken en zal ze beiden hetzelfde vertellen. Ze zouden elkaar ook gaan spreken en ik hoop dat het plan rondom medicijnen van nieuwe arts doorgaat. Dat ik dan de kans krijg op een andere manier stabiliteit te vinden en toch die operatie te krijgen, zonder dat onderzoek te moeten doen.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *