2019

Terugblik 2019

2019 begon heel fijn en goed in mijn nieuwe huisje. Net voor de kerst was ik erin getrokken en het plan was om met Charlie langzaam mijn zelfstandige leven op te gaan bouwen. We keken met zijn allen uit naar de geboorte van mijn tweede nichtje. Vastbesloten was ik om hierbij te zijn en mijn zus snel in het ziekenhuis op te zoeken. 

Helaas leek ik rond de geboorte een buikgriep te hebben en om mijn zus, met ziekte van Crohn, geen risico te laten lopen besloot ik thuis te blijven. Toen de buikgriep lang aanhield, besefte ik dat het geen buikgriep meer was. Ik zocht mijn nichtje op, maar ook de huisarts omdat ik niet gerust was. Wat volgde was een medische mallemolen en een hoop frustratie zonder erkenning voor mijn duidelijk lichamelijke klachten. 

Toen ik op eigen kosten en initiatief bij een centrum uitkwam waar ze veel onderzocht hebben, gingen er deuren voor mij open. De testen waren niet goed en dit was niet een kwestie van “luiheid”. Er is sprake van een energiestofwisselingsprobleem (mitochondriale dysfunctie) die al dan niet passend is bij ME/CVS. Daarbij is er sprake van POTS, een stoornis van het autonome zenuwstelsel. Door dit alles is later via een nieuwe MDL-arts ook nog de diagnose vertraagde maagontelediging (=gastroparese) gesteld en weet ik dat ik ook vertraagde darmwerking heb. 

Een heel verhaal en flink schakelen, maar wel duidelijk en iets om mee aan de slag te gaan.

Tijdens dit hele proces heb ik mijn psychiatrische hulp en medicatie helemaal kunnen afbouwen. Wat niemand had verwacht en wat nog steeds wel een beetje onwennig is, is dat ik psychisch heel stabiel ben gebleven. Momenteel heb ik nog wel begeleiding, maar dit zal begin 2020 ook ten einde lopen. Mijn (autisme)hulphond in opleiding heeft weinig echte training gehad, maar zich aanpassen aan deze situatie was een hele opgave op zich. Ineens moest hij ook leren wat een ziekenhuis is, maar dat deed hij goed. Hij verraste me ook door te gaan signaleren dat ik niet verder moet lopen en is hiermee een goede hulp voor mij ook in de nieuwe situatie.

De focus kwam op lichamelijke zorg en ontlasten van mijn lichaam te liggen. Ik ben met een ergotherapeut dingen gaan oppakken. Er zijn wat dingen in gang gezet en sommigen lopen ook al. Zo heb ik via de gemeente iemand die mijn huisje komt poetsen om de 14 dagen. Ik heb een hulpmiddel om mijn steunkousen zelf aan te krijgen. Ik heb meer inzicht in hoe ik mijn dagen moet inplannen. Er is een rolstoel aangevraagd. Ik heb er één gekregen, maar deze is helaas niet passend voor mij. Het proces voor een andere rolstoel loopt nog momenteel. Wel heb ik ook al rolstoelvervoer gekregen via de gemeente.

Ik kan wel zeggen dat het een jaar is geweest die alle verwachtingen heeft overtroffen. In positieve en negatieve zin. Ik kan vooral zeggen dat ik in mijn hoofd echt wel een heel stuk rust heb gevonden. Mijn huisje is echt mijn thuis geworden. Mijn hond doet het super goed en is een echte steun en toeverlaat voor mij. Ondanks dit allemaal, ben ik gelukkiger en meer zelfverzekerd dan een jaar geleden.

Voor het komend jaar hoop ik dat de sondevoeding goed gaat lopen en ik een definitieve sonde zal gaan krijgen. Na 4,5 week ben ik het nu al zat die slang in mijn gezicht en neus, maar vooral de pleisters in mijn gezicht! Daarbij hoop ik dat de door mij geopperde rolstoel ook echt voor mij besteld gaat worden en ik deze in gebruik kan gaan nemen. Ik heb ook nog goede hoop dat een afspraak bij een nieuwe specialist mij verder gaat helpen met nog wat diagnostische vraagstukken, maar ook qua behandeling. Mijn kwaliteit van leven zal volgend jaar hopelijk vooruit gaan en ik ga er vanuit dat ik ook weer wat leuke dingen kan gaan ondernemen. 

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *