dysautonimie awareness

Dysautonomie awareness

Oktober is door dysautominia international gemarkeerd als awarenessmaand. In het kader van dysautonomie awareness zal ik wat feiten over dysautonomie, specifieker mijn vorm POTS, delen.

POTS is een neurologische aandoening

Ondanks dat de diagnostische criteria anders doen vermoeden, is POTS een neurologische aandoening. Het autonome zenuwstelsel functioneert niet goed waardoor klachten ontstaan. Dit geldt ook voor andere vormen van dysautonomie. Bij POTS de verhoogde hartslag bij rechtopstaande houding centraal, ondanks dat het hart dus vaak gezond is.

Er zijn signalen voor een auto-immuunfactor

Hoewel de oorzaak van POTS nog onbekend is, is er steeds meer onderzoek naar een mogelijke auto-immuniteit die oorzaak kan zijn voor het ontstaan van de aandoening. Hier moet nog veel onderzoek naar gedaan worden.

POTS komt vaak voor als een secundaire aandoening

POTS komt vaak voor bij mensen die een andere, primaire aandoening hebben. Die aandoening is dan ook mede de oorzaak in het krijgen van de aandoening. Zo zie je vaker dat POTS en het Ehlers-Danlos syndroom samen voorkomen. Ook combinaties met ME/CVS, mitochondriale aandoeningen, Sjörgen, lupus, dunne vezel neuropathie en nog veel meer komen voor.

POTS geeft klachten in het hele lichaam

POTS gaat niet alleen gepaard met klachten die samenhangen met de verhoogde hartslag en te weinig bloed in de hersenen hebben. Klachten kunnen in alle orgaansystemen voorkomen, zoals maag- en darmproblemen, plasklachten, slaapproblemen, vermoeidheid en verhoogde kans op allergieën en infecties.

POTS gaat vaak samen met een te laag bloedvolume

Veel mensen met POTS hebben een lager bloedvolume dan gemiddeld. Het verhogen van dit bloedvolume kan dan ook helpen bij het verminderen van de klachten. Dit kan gedaan worden door het drinken van zout water al dan niet in combinatie met medicatie om dit vast te houden. Soms wordt er kunstmatig vocht toegediend door middel van sonde of infuus.

POTS is over het algemeen beperkend

Hoewel de ernst van POTS bij ieder individu kan verschillen, kan de levenskwaliteit van iemand met deze stoornis vergeleken worden met iemand met ernstige COPD of hartfalen. Dit is vaak niet aan iemand te zien, waardoor er onbegrip kan ontstaan.

POTS wordt vaak misgediagnosticeerd

Hoewel POTS niet zeldzaam is, zijn veel specialisten niet op de hoogte van POTS en andere vormen van dysautonomie en de klachten die dit kan geven. Hierdoor worden er vaak verkeerde diagnoses gegeven. Gemiddeld duurt het meer dan 7 jaar tot iemand de juiste diagnose krijgt.

Ik hoop dat jullie met deze feiten wat meer inzicht hebben gekregen in dit onbekende ziektebeeld. Het kan mensen zoals mij helpen om deze kennis verder te verspreiden. De maand oktober is daar dus de aangewezen maand voor. Je kunt bijvoorbeeld dit bericht delen of op Facebook een kader toevoegen aan je profielfoto door te zoeken op “dysautonomia” binnen de kaders. Ook speciaal voor omstanders is er een kader toegevoegd.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *