Chillen met Charlie

Leven op adrenaline

Afgelopen week was voor mijn gevoel een week waar heel veel van af zou hangen. Het was daarmee een behoorlijk spannende week en leefde ik vooraf op adrenaline, maar wel met positieve uitkomst gelukkig.

De adrenaline-rush

Afgelopen week zou ik op woensdag en donderdag een afspraak hebben waar naar mijn idee veel van af zou hangen. Dit gaf al zoveel spanning dat ik de zaterdag en zondag daarvoor al niet meer stil kon zitten. Ik heb onwijs veel gedaan in huis en leefde die dagen op adrenaline. Ik besefte me heel goed dat ik zo niet door kon gaan tot die eerste afspraak woensdagmiddag. Daarom besloot ik maandagochtend mijn begeleiding een bericht te sturen met dat ik die dag rust zou nemen. Een stok achter de deur, wat voor mij heel helpend is. Dinsdag nog een dagje op pad met mijn zus. Mijn rust op maandag was dus hard nodig.

Dinsdag op pad was ook heel fijne afleiding. Ja, ik was flink moe daarna, maar dat was niet erg. We zijn naar Primark en Ikea geweest, waar ik allemaal leuke en fijne spulletjes heb kunnen kopen. Dat is ook wat waard natuurlijk.

Woensdag, afspraak MDL

Woensdag zou ik naar de PDS-verpleegkunige teruggaan. Ik wist al dat zij niet veel voor mij zou kunnen doen, maar dit was wel de opening die ik had voor het verkrijgen van andere, gerichtere hulp. Na mijn verhaal uitgelegd te hebben, wat ze zeer serieus nam, zou ze het voorleggen bij de arts later die dag. Ze wist niet zeker, maar dacht dat er geen arts zou zijn die daarin gespecialiseerd was en mij zou kunnen helpen. Ze zou dit dus voorleggen en eventueel een verwijzing naar een ander ziekenhuis aankaarten.

De volgende dag belde ze mij terug. Er is inderdaad geen kennis en het advies is om via de huisarts naar een andere arts te gaan. Ik heb twee opties. Radboud UMC waar ze het geheel (de mitochondriale aandoening) kunnen bekijken en eventueel behandelen of een ander streekziekenhuis waarvan ik via via een naam van een MDL-arts heb die kennis heeft met betrekking tot POTS en maag- en darmproblemen.

Ik heb vrijdag een afspraak ingepland bij de huisarts, waar ik door een weekje vakantie van haar, op dinsdagochtend 8 oktober terecht kan. Hier zal ik dan de opties doorspreken en kijken wat de beste optie is om voor te gaan.

Donderdag, afspraak WMO

Op donderdag zou mijn WMO-consulent komen. Hier zat mijn woonbegeleiding en de ergotherapeut ook bij. Ondanks dat wij van te voren aangegeven hadden dat er andere dingen nodig zijn en wat dan, begon het gesprek enigszins teleurstellend. Deze consulent zou daar niks mee kunnen doen, behalve mijn gegevens doorsturen naar een andere WMO afdeling. Daar zouden ze, na het uitzitten van een wachttijd, contact met mij opnemen. Hier waren wij dus niet van op de hoogte en als dit eerder gemeld was, had ik die wachttijd er allang op zitten. Het was voor mijn ergotherapeut niet heel nuttig bij de rest van het gesprek te zijn, dus na toestemming van mij is ze gaan bellen met de desbetreffende afdeling. Ondertussen hebben woonbegeleiding en ik het met de consulent over het afgelopen half jaar gehad.

Na een half uurtje kwam de ergotherapeut weer de woonkamer in met erg goed nieuws. Ze had iemand gesproken uiteindelijk die telefonisch akkoord was gegaan met indicaties voor huishoudelijke hulp voor de zwaardere taken voor een jaar en een maatwerk rolstoel voor zolang nodig. De papieren zouden opgestuurd worden en die consulent zou mij nog gaan bellen de komende weken.

Papieren kwamen de volgende dag al binnen. Ik moet nu even wachten tot de thuiszorgorganisatie contact met mij opneemt voor een eerste kennismaking. Zelf ga ik aankomende vrijdag met de ergotherapeut een afspraak inplannen bij Welzorg voor een passing voor de rolstoel.

Uiteindelijk is dus alles meer dan goed gekomen, ondanks het teleurstellende begin. Nu is het nog even afwachten op het hoe en wat precies en wanneer alles gaat beginnen en binnen is enzovoorts. Het weten dat dit gaat komen, scheelt voor mij al wel.

Dagen na deze afspraken

Leven op adrenaline gaat niet zonder gevolgen. Ik heb flink geslapen al de laatste dagen, maar nu vandaag voel ik me weer wat ziekjes. Dit was te verwachten en is ook een kwestie van goed rusten om er weer bovenop te komen. Mijn hond is hier een hele fijne factor in, want die is gisteren naar de trimsalon geweest en wil dan ook veel rusten. Samen op bed of op de bank liggen is dan ook helemaal geen straf momenteel! Het weer is ook niet heel best, dus wij gaan lekker samen chillen.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *