Green Ribbon

Global Mitochondrial Disease Awareness Week 2019

Ieder jaar is er een week in september waarin er extra awareness is voor Mitochondriale Aandoeningen. Dit jaar is deze week van 15 tot 21 september.

Waarom een awareness week?

Mitochondriale aandoeningen, ook wel energiestofwisselingsziekten, zijn vrij onbekend. De impact hiervan op het leven van een patiënt met een dergelijke aandoening wordt dan vaak ook onderschat en de weg naar diagnose kan lastig zijn. Er werd lang gedacht dat alleen kinderen dit type aandoeningen krijgt. Tegenwoordig zijn ze er wel achter dat dit mensen van alle leeftijden kan treffen en de ernst dan ook heel erg kan verschillen. Helaas denkt men nog te vaak niet aan mitochondriale aandoeningen wanneer een volwassene zich presenteert met klachten passend bij dit ziektebeeld.

Zelf had ik tot voor kort ook weinig kennis over deze aandoeningen. Ik kende wel stofwisselingsziekten en de soms hele lastige diëten die daarbij komen kijken. Energiestofwisselingsziekten zijn toch minder bekend. Pas toen bij mij bleek dat mijn mitochondria door nog onbekende oorzaak niet goed functioneren ben ik meer gaan opzoeken. Ik kwam tot de conclusie dat het een complexe groep aandoeningen is en er geen echte behandeling voor bestaat. Awareness is daarom niet alleen nodig om de impact van de aandoening in beeld te brengen. Ook om aandacht voor onderzoek naar behandelmethodes te kunnen krijgen is dit belangrijk.

Awareness in Nederland

Vanuit de patiëntenraad van het Radboud UMC Mitochondrial Medicine wordt er opgeroepen om een “green ribbon” bij je profielfoto op Sociale Media te plaatsen. Deze “green ribbon” staat voor Mitochondriale Aandoeningen.
Een groene lamp branden en hier een foto van plaatsen onder de #lightupformito wordt op prijs gesteld. Van al deze geplaatste foto’s gaan ze uiteindelijk een collage maken die hopelijk wereldwijd zal gaan.

Ook wordt er een mito contactdag georganiseerd voor volwassenen met een mitochondriale aandoening. Ook ouders van kinderen met een dergelijke aandoening zijn welkom. Deze vindt plaats op zaterdag 21 september.

Meer informatie over awareness in Nederland vind je op deze website.

Ter info

Mitochondria zorgen voor 90% van alle energie die het lichaam nodig heeft. Werken deze niet, ontstaan er dus klachten waarvan vermoeidheid de meest logische is. Mitochondria zitten overal in het lichaam. Afhankelijk van hoeveel energie er nodig is op die plek, zitten er een bepaalde hoeveelheid mitochondria. De hoeveelheid aangedane mitochondria kan verschillen per patiënt. Ook de plek waar de aandoening zich als eerste presenteert verschilt. Ieder persoon met mito heeft dus zijn of haar eigen klachtenprofiel en beperkingen.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *