Steunkousen

Eerste interventies

Het laatste gesprek bij het CVS/ME Centrum ging over interventies die kunnen gaan bijdragen aan een beter leven krijgen. Daarbij heb ik ook zelf nog een lijntje uitgezet met een ergotherapeut om mee te kijken. Ik zal hier wat dingen toelichten.

Co-enzym Q10 supplementen

Co-enzym Q10 is een stofje wat belangrijk is voor de werking van mitochondria. Of dit bij mij daadwerkelijk te weinig is, dat weten we niet, maar het slikken was het proberen waard. In principe is dit goed te verdragen voor de meeste mensen. Helaas was ik weer degene die het niet goed kon verdragen. Zoals vaker gebeurt met medicatie et cetera. De al bestaande misselijkheid werd alleen maar erger. Na het twee weken geslikt te hebben in niet eens de minimale dosis is in overleg met Amsterdam besloten het te stoppen. Als ik gewoon had moeten wennen, was er in die twee weken wel verbetering opgetreden. Ik kon het helaas gewoon echt niet verdragen. Er zijn zo wel meer supplementen die het proberen waard zijn, maar omdat er ook nog andere dingen ingezet waren, wachten we die eerst even af. Dan weten we namelijk wat wel en wat niet helpt door één voor één te proberen.

Steunkousen

Ik had ook een recept voor steunkousen meegekregen. Therapeutisch Elastische Kousen (TEK) klasse 2 tot in de lies. Deze moesten aangemeten worden. Ik heb dit via Livit Orthopedie kunnen doen. Samen met de consulent heb ik gekeken welke kous voor mij geschikt is en welke kleur ik zou willen. Twee weken later waren ze binnen en heb ik samen met haar gekeken hoe ik ze goed aan moet doen. Helaas niet zo hip als de kousen op de foto. Ik heb nu één paar huidkleurig met open teen. Van de verzekering mag ik nog een paar en dan wil ik nog zwarte.

Dit aandoen is nog best wel een dingetje en is voor mij best wel zwaar. Daarom ga ik met de ergotherapeut nog kijken naar een hulpmiddel om de kousen makkelijker aan te doen.

Het idee achter de steunkousen is dat het zou helpen tegen de POTS. Als ik ga staan, of zitten met benen naar beneden, dan zakt het bloed teveel in mijn benen. Mijn vaten krijgen het zelf onvoldoende omhoog gepompt, waardoor er minder bloed rondgepompt kan worden en mijn hersenen ook minder bloed krijgen. Dit tekort aan bloed en dus ook zuurstof en andere belangrijke stoffen, zorgt voor een deel van de orthostatische klachten. De steunkousen drukken mijn benen en daarmee de aderen wat dicht zodat die niet helemaal vol kunnen lopen. Hierdoor zou er meer bloed bovenin mijn lichaam moeten blijven en dus zorgen voor minder klachten.

Ik heb hier mijn ervaring opgeschreven met het dragen van de steunkousen.

Andere interventies

  • Er is mij geadviseerd mijn gehele bed schuin te zetten. Helaas is dit met mijn bed niet mogelijk.
  • Het drinken van 3 liter water met wat zout op een dag.
    Door mijn slecht functionerende maag lukt dit nog niet. Ik heb wel veel gelezen over dat voldoende vocht voor én POTS én mitochondriale aandoeningen de belangrijkste interventie is en heel veel verschil kan maken. Eind van de maand spreek ik weer iemand van de MDL-afdeling in het ziekenhuis en hopelijk zien ze de noodzaak voor het kunstmatig toedienen van vocht en voeding nu wel in. Zo niet, dan geef ik niet zomaar op en ga ik voor een second opinion naar een andere arts.
  • Oefeningen voor een goede ademhaling.
    Ik heb wat oefeningen om mijn ademhaling onder controle te krijgen. Zangles zou ook goed kunnen werken volgens de arts. Ik ben me ervan bewust dat mijn ademhaling in rechtopstaande houding niet optimaal is, maar ik ben zelf van mening dat ik dit niet oplos met ademhalingsoefeningen. Mijn afwijkende ademhaling is functioneel om het zuurstoftekort op te lossen, net als de verhoogde hartslag dat is.
  • Grenzen qua activiteiten en hartslagzones.
    Uit de fietsergometrie in combinatie met mijn hartslagregistraties is een advies gekomen met betrekking tot activiteiten die ik wel moet kunnen en welke ik beter kan laten. Hier is een getal aan gekoppeld en in een tabel kan ik opzoeken welke activiteiten daarmee haalbaar moeten zijn. Zo ook met hartslagzones. Ik mag de juiste activiteiten doen, zolang ik binnen mijn hartslaggrens blijf.
    Dit heet pacing en hier zal ik ook nog apart een blog over schrijven.

Ergotherapeut

Daarbij heb ik zelf een tijdje terug al contact gezocht met een ergotherapeut. Deze kan mij helpen om om te leren gaan met mijn beperkte energie in het dagelijks leven en zo nodig hulpmiddelen adviseren en helpen met het aanvragen hiervan. Door de vakantie is er enige tijd overheen gegaan voordat ik daadwerkelijk een afspraak had.

Na deze eerste afspraak hebben we al wel wat punten om mee aan de slag te gaan.

  • Tijdschrijflijsten:
    Ik ben begonnen met de Activiteitenweger. Door nu eerst drie verschillende, willekeurige dagen te registreren, krijgen we meer zicht op mijn belastbaarheid. Ik kan met de uitkomsten daarvan mijn dagen beter gaan plannen en hopelijk minder over mijn grenzen heen gaan.
  • Steunkousenhulp:
    Volgende keer gaan we kijken naar een hulpmiddel om de steunkousen zelfstandig beter aan te krijgen. Momenteel ben ik al kapot als ik mijn kousen in de ochtend aan heb gedaan namelijk en het is me ook op een dag al niet gelukt vanwege de pijn en vermoeidheid van de dag ervoor waar ik mee wakker werd.
  • Hulp(middelen) aanvragen:
    We gaan wat dingen aanvragen om mijn leven hopelijk makkelijker te maken. Sowieso huishoudelijke hulp. Momenteel helpt mijn woonbegeleiding mij wel, maar dit is eigenlijk niet de bedoeling. Verder gaan we ook kijken voor een vaste douchestoel in de badkamer en een mobiliteitshulpmiddel. Dit laatste moeten we nog even goed naar kijken wat voor mij het beste middel zou zijn.

Wat doen jullie om met een (energie)beperking om te gaan in het dagelijks leven?

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *