Besef van chronisch ziek zijn

Soms is het besef gewoon verrot

Nadat ik januari spontaan heel ziek werd en hele heftige maag- en darmklachten kreeg, werd ik eerste instantie heel serieus genomen. Een meedenkende huisarts, een spoedafspraak bij de MDL-afdeling en met spoed allerlei onderzoeken. Ik dacht dat ik de juiste mensen om me heen had. Toen er niks uit de onderzoeken naar voren kwam, maar de klachten bleven aanhouden, bleek dat meedenken al snel over te zijn. Ik gaf echter niet zomaar op, vertrouwde mijn onderbuikgevoel en had ergens het besef dat dit wel eens lang zou kunnen gaan duren. Dit was echt lichamelijk en accepteren, revalideren en “somatisch onverklaarbaar” ging ik niet mee akkoord. De vechtersmentaliteit kwam naar voren en ik ging strijden voor mijn gezondheid. 

Naar Amsterdam

Toen ik informatie voor Amsterdam wilde verzamelen en nog een laatste bloedonderzoek nodig had, liep ik tegen een muur op. Bloedonderzoek gingen ze niet doen en die informatie/verwijzing, vooruit omdat ik zo aandrong. Wel met de waarschuwing erbij dat ze dit nog zouden doen en daarna niets meer zouden doen, behalve dingen gericht op acceptatie en revalidatie eventueel. “We gaan niet nog naar Amerika of weet ik het wat, het is gewoon klaar hierna en dan moet je maar accepteren dat dit het is”. Ik stond met mijn mond vol tanden en wist nog net uit te brengen dat het niet zomaar te accepteren valt als je als jonge meid van 27 huis- en (zo goed als) bedgebonden bent zonder reden. De relevantie informatie haalde ik uit dossiers die ik thuis had en de online omgeving van het ziekenhuis. Dat verslag van de huisarts haalde ik nooit op.

Het bloedonderzoek kreeg ik via mijn psychiater. Mijn psychiater heeft vanaf dag één mijn eigen visies op keuzes omtrent mijn gezond serieus genomen. Ik bepaalde zo deels mijn eigen medicatiebeleid, zocht dingen uit over bijwerkingen en verklaarde waarom mijn medicijnspiegel ineens zoveel lager was geworden. Hij ging het gesprek met mij aan en zag me als een volwassenen met een goed stel hersenen die echt wel goede, medische keuzes kan maken. Ik had het fijn gevonden als mijn huisarts en anderen dit ook konden zien en ik niet zomaar een “Dokter Google” ben. 

Aangetoond ziek

In Amsterdam voelde ik al snel dat ik daar wel serieus genomen werd. Heel erg fijn. Ik hoefde me niet beter voor te doen en kon even mijn frustratie uiten. Iets wat zij helaas vaker merken dat hun patiënten niet serieus genomen worden. Maar ja, ik was nu op een goede plek terecht gekomen. De onderzoeken moesten gaan uitwijzen of ik inderdaad lichamelijk ziek zou zijn. De eerste test, de kanteltafeltest, was al duidelijk dat mijn lichaam echt niet in orde is. Er gebeurde dingen die niet kunnen ontstaan door passiviteit, slechte conditie of psyche. Voor mij al een bevestiging. Ik zag nog behoorlijk op tegen de test die daarna zou volgen. De inspanningstest, ook wel fietstest, viel me ook behoorlijk tegen. Wel kreeg ik ook hier weer de bevestiging dat er echt dingen niet goed gaan. Zie je wel?! Ik wist het wel. Een week was ik enigszins blij dat ik een positieve diagnostiek had doorlopen, ondanks dat ik de conclusies nog niet had gehoord. 

Het besef

En toen kwam ineens het besef. Het besef dat ik ziek ben, al heel erg lang en dat de kans op genezing waarschijnlijk niet heel groot is. Ik heb me veel ingelezen over ME (Myalgische Encefalomyelitis) en POTS. Hoewel ME dus op dit moment nog niet vastgesteld is, was dat wel de richting van de diagnostiek. Vandaar dat ik me erin verdiept heb. Beiden zijn chronische ziekten, waarvoor alleen behandeling van de symptomen mogelijk is om betere kwaliteit van leven te krijgen. Wat daarvoor nodig is en in hoeverre het aanslaat, is niet van te voren te voorspellen. Het feit dat ik al ruim negen jaar klachten heb en ziek ben, werkt daarbij niet in mijn voordeel. 

Maar ja, dat besef valt me toch even zwaar. Ik heb jarenlang kei hard gewerkt om mijn leven weer op te kunnen pakken. Het afgelopen jaar was de gedachte “na mijn verhuizing kan ik ….” daarin een hele fijne gedachte. Maar na mijn verhuizing werd ik ziek en kwam mijn leven wéér stil te liggen. Alle dingen die ik dacht met mijn autisme wel te kunnen doen uiteindelijk, worden nu toch weer ingewikkeld om te kunnen doen. Mijn wereld is heel klein geworden. Ik besef dat hij de komende tijd waarschijnlijk niet snel groter zal worden is niet leuk. 

Het besef dat ik weer opnieuw in het proces zit waarin ik mijn toekomstbeeld moet bijschaven. Het besef dat ik weer aan een nieuwe standaard moet gaan wennen. Het idee dat ik weer ergens mee om zal moeten leren gaan. 

Dus ik ben een paar dagen best hard over mijn grenzen gegaan. Ik slaap al een week ofzo heel slecht in en nou ja, dat maakt het niet beter. Gelukkig kan ik hier wel over praten met wat mensen om me heen. Ook heb ik dus de afgelopen jaren skills geleerd om mezelf psychisch gezond te kunnen houden. Ik ben benieuwd naar de eindconclusies en plan de campagne die ik maandag zal horen. Nog een paar dagen. 

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *